“Yo cuento con genes bipolares y por eso he decidido no ser madre”. “Yo tengo depresión endógena y no podría traspasarle eso a un hijo”. “En mi familia todas han muerto de cáncer de mamas, voy a realizarme una mastectomía como para evitarlo y no tendré hijos biológicos”. “Tengo genes de fibrosis quística, por lo que si tengo un hijo, es muy probable que nazca con esta enfermedad”. “Estoy vieja y temo que si tengo un hijo, nazca con síndrome de Down”.

Las frases anteriores cada día son más recurrentes a la hora de plantear la maternidad o paternidad. Hoy en día, la gente tiene miedo a traspasar enfermedades genéticas a sus futuros hijos, porque no soportan la idea de que ellos sufran en un futuro. Y como la “tolerancia” al sufrimiento cada día es menor, porque esta nueva era de abundancia y control sin precedentes sobre el cuerpo y nuestro entorno nos permiten gozar como nunca de comodidad, seguridad, salud y bienestar; las personas, las nuevas tecnologías y la medicina en general, lo que buscan es eliminar o bloquear todo tipo de dolores, ya sean físicos o mentales.

Hoy, tras el denominado descubrimiento del siglo, la técnica CRISPR/Cas9 (que ya les habíamos mencionado hace poco en este artículo), que logra modificar los genes de cualquier célula ya sea animal, vegetal o humana, pudiendo hacerse incluso de manera hereditaria,estos miedos de los que les hablamos al principio, ya no tendrían sentido. Bastaría una intervención médica para desactivar de lleno los genes enfermos o no deseados y activar aquellos que se quieren potenciar. Un descubrimiento que, sin duda, marca un antes y un después en la medicina mundial, al punto que todo indica que la científica responsable, Jennifer Doudna, profesora de química y biología celular de la Universidad de Berkeley y ganadora del Premio Princesa de Asturias 2015 por el descubrimiento, podría ser la próxima Premio Nobel de la ciencia.

Pero, el gran debate que esta técnica está generando, gira en torno a la siguiente pregunta: ¿tiene límites el ítem de “genes no deseados”?

Lo que está claro es que con este descubrimiento, TODOS los genes pueden ser alterados. Refiriéndonos a todos, incluimos desde el color de ojos, pelo, facciones, enfermedades, capacidades mentales, aptitudes, etc. ¿Quién determinará lo que es ético y lo que no?, ¿qué será legal modificar y qué penalizado? Si bien la técnica CRISPR/Cas9 es el descubrimiento del siglo, la discusión y la polémica que ha generado su aplicación, también lo es; y científicos de todo el mundo se debaten entre lo correcto e incorrecto y entre las consecuencias que traería comenzar a aplicar esta técnica en su alcance total. Es más, su propia creadora, Jennifer Doudna, reconoce que el mal uso de esta técnica podría ser horriblemente antiético, y que incluso ha llegado a soñar con que Hitler le pide utilizarlo para crear la “raza pura”, pero por otro lado sabe que esta tecnología podría ayudar a muchas personas enfermas.

El potencial virtuoso de la técnica

Como les mencionamos, el descubrimiento le podría significar a Doudna el próximo Premio Nobel. ¿Por qué? Porque además del impacto que tendrá en la agricultura, en la creación de mosquitos que no pueden contagiar malaria; su método es tan efectivo que en las investigaciones y pruebas científicas con ratones y células humanas, por ejemplo, han podido corregir la anemia depanocrítica que puede causar ceguera e insuficiencia cardíaca, reparar la distrofia muscular y corregir las alteraciones celulares que provocan la fibrosis quística, eliminar las cataratas oculares e incluso destruir los receptores que el VIH usa para introducirse en el sistema inmune.

Por otro lado, el cáncer es una de las enfermedades con la que más pruebas se realizan, por lo que se espera que mediante la efectiva manipulación de genes, la quimioterapia sería un tratamiento obsoleto en el futuro y algunos medicamentos ya no serán necesarios, mientras que otros se administrarían en la dosis correcta según el perfil de cada paciente. También serviría para eliminar el gen de la obesidad, alcoholismo, hipertensión, diabetes y así, suma y sigue la lista de enfermedades y beneficios a la salud que esta técnica podría acarrear, por lo que su uso terapéutico es prácticamente infinito, razón de sobra para ser aplaudido por los científicos y el mundo entero.

Además, podría tener otros usos promisorios (si bien polémicos), como el diseño de cerdos capaces de donar órganos a humanos y como les dijimos, los usos también se extienden al sector alimentario y ambiental y podrían ayudar incluso a combatir hambrunas y crear una nueva generación de combustibles limpios. Por ejemplo, expertos nipones usaron la técnica para apagar los genes que controlan la maduración de los tomates, principio que se podría aplicar a otros alimentos y que aumentaría su vida útil.

“El siglo todavía es joven, pero hasta ahora este método ha probado ser la mayor invención o descubrimiento en biotecnología debido a su amplio rango de acción”, afirmó Hank Greely, director del Centro de Ley y Biociencias de la Universidad de Stanford.

El lado oscuro de la técnica

Si bien varios de nuestro lectores probablemente ya saltaron con la sola noción del uso de esta técnica en vegetales y animales transgénicos; la polémica alcanza su real magnitud cuando contemplamos el potencial uso de esta técnica para aplicarla en embriones con fines no terapéuticos, sobre todo considerando que el límite sólo radicaría en el debate ético y legislativo, que es tan subjetivo, ambiguo y movedizo, y que se relaciona a la pesadilla hitleriana de la que habla Doudna.

Es más, en abril pasado surgieron grandes reparos éticos cuando un equipo en China publicó detalles de un experimento para alterar el ADN de embriones humanos. El informe describía cómo los científicos intentaron reparar en 86 de ellos el gen de la beta-talasemia, una rara alteración sanguínea que suele ser fatal. Aunque eran embriones no viables que nunca iban a nacer, las alarmas se encendieron e incluso Junjiu Huang, líder del estudio, dijo que las revistas Nature y Science, dos de las más reputadas en el ámbito científico, se negaron a publicar los resultados por razones de ética. Este experimento rápidamente se llenó de críticas por los desconocidos efectos en las generaciones futuras y la tentación de los padres futuros de pagar por mejoras genéticas.

¿Por qué tanto? Porque, por ejemplo, si se altera el código genético en las células germinales (espermatozoides y óvulos) las modificaciones sí se transmitirían de generación en generación y podrían dar pie a la futura creación de ejércitos de soldados ultra-resistentes, atletas superdotados, genios pre-fabricados con habilidades cognitivas inimaginables o simplemente manipular la apariencia física al gusto de cada persona.

“El miedo es que sea un camino hacia un futuro repleto de superpersonas y bebés de diseño, y solo para quienes puedan costearlos. ¿Quiere un hijo con ojos azules y pelo rubio? ¿Por qué no crear un grupo de personas altamente inteligentes que sean los líderes del mañana?”, planteó la revista Techonology Review del MIT en marzo pasado.

El punto anterior es relevante, si hoy en día las diferencias de ingreso pueden marcar de por vida el futuro de una persona, producto de su educación, oportunidades y contactos, el hecho de que también se pueda usar ese dinero para darle ventajas físicas e intelectuales, generaría un nuevo tipo de desigualdad social, de tipo biológico, aún más irremontable que las anteriores.

“Tal vez no sólo sea posible eliminar a los débiles, sino que inculcar rasgos deseables como la belleza. Nadie lamentaría la eliminación de la hemofilia, pero ¿qué pasa con el síndrome de Down o el autismo? Un mundo libre de enfermedades genéticas puede parecer el cielo, pero podría ser un lugar totalmente distinto”, reflexiona el analista científico Michael Hanlon en una columna publicada por The Telegraph.

“El uso de la técnica es tan sencillo que no necesitas entrenamiento especializado, lo cual inevitablemente pondrá la capacidad de editar el genoma en manos de sujetos poco ortodoxos que podrían operar fuera del ámbito científico tradicional”, explicó Andrew Wood, del Instituto de Genética y Medicina Molecular de la Universidad de Edimburgo.

Por otro lado, aunque el método CRISPR es muy eficiente, económico (los materiales cuestan 30 dólares) y fácil de usar, un gran defecto es que existe la posibilidad de que pueda cortar otras partes del genoma no contempladas, causando efectos genéticos potenciales no deseados, como el cáncer por ejemplo.

Como ven, el tema es complejo, por esta razón más de 200 expertos científicos de todo el mundo se reunieron en Washington en la Conferencia Internacional sobre Edición Genética en Humanos, durante tres días para debatir los aspectos éticos y políticos que la técnica conlleva.

Conclusiones de la Conferencia Internacional

La revista Genética Médica publicó el pasado viernes las conclusiones alcanzadas por los científicos en la Conferencia Internacional realizada en Washington y son las siguientes:

El primer punto defiende la investigación básica y preclínica como algo necesario en lo que debería avanzarse, siempre que se haga siguiendo las normas legales y éticas apropiadas. Por lo tanto, se deberá trabajar en la mejora de las tecnologías de edición del genoma y la evaluación de beneficios y riesgos de su utilización en el ámbito clínico como profundizar en el conocimiento de la biología de los embriones y las células germinales. Además, en cualquiera de los casos, si en el transcurso de una investigación se llevara a cabo la edición genética de células germinales o embriones, las células modificadas nunca deberían ser utilizadas para desarrollar un individuo.

La segunda cuestión que se plantea es la utilización de la modificación del genoma humano en el ámbito clínico. Al igual que en el caso anterior, los expertos reconocen el potencial y los beneficios de la edición génica en las células somáticas, las que no se transmiten a la siguiente generación. También resaltan la necesidad de entender los riesgos de la tecnología y desarrollar pautas reguladoras para los ensayos clínicos y terapias. Sin embargo, respecto a la edición genética de la línea germinal, las conclusiones de los expertos son claras: “sería irresponsable proceder con cualquier utilización clínica de la edición de la línea germinal, a menos y hasta que los aspectos de seguridad y eficacia hayan sido resueltos y exista un consenso social sobre si es apropiada su aplicación”.

Por último, los expertos indican que aunque cada país tiene autoridad para regular la actividad científica bajo su jurisdicción, el genoma humano es una propiedad compartida por todas las naciones. Por esta razón, la comunidad internacional debería establecer normas sobre los usos aceptados de la edición del genoma y homogenizar las leyes que los regulan. Para ello, manifiestan, resultará clave la participación de las agencias o academias nacionales de ciencias, lideradas por la Academia Nacional de las Ciencias de EE.UU., la Real Sociedad de Londres y la Academia China de las ciencias, para crear foros internacionales de discusión, llevar a cabo recomendaciones y ayudar a la toma de decisiones por parte de los responsables gubernamentales. Dichos foros deberán estar abiertos a todas las naciones y personas con diferentes perspectivas y experiencia: investigadores biomédicos, expertos en ética, profesionales de la salud, pacientes y sus familias, personas con discapacidad, reguladores, representantes de la industria y miembros del público en general.

Qué dice nuestra ley al respecto

Una de las preocupaciones es que las legislaciones de algunos países son menos estrictas que las de Estados Unidos o Europa. En China e India, por ejemplo, existen lineamientos generales que no prohíben legalmente su uso clínico.

En Chile, la Ley N°20.120 sobre la Investigación Científica en el Ser Humano, su Genoma y que prohíbe la Clonación Humana, que se promulgó en el 2006, dice que “Toda investigación científica en seres humanos que implique algún tipo de intervención física o psíquica, deberá ser realizada siempre por profesionales idóneos en la materia, justificarse en su objetivo y metodología y ajustarse en todo a lo dispuesto en esta ley. No podrá desarrollarse una investigación científica si hay antecedentes que permitan suponer que existe un riesgo de destrucción, muerte o lesión corporal grave y duradera para un ser humano. Toda investigación científica biomédica deberá contar con la autorización expresa del director del establecimiento dentro del cual se efectúe, previo informe favorable del Comité Ético Científico que corresponda, según el reglamento”.

“Prohíbese toda forma de discriminación arbitraria basada en el patrimonio genético de las personas. En consecuencia, los resultados de exámenes genéticos y análisis predictivos de la misma naturaleza no podrán ser utilizados con ese fin”.

“La terapia génica en células somáticas estará autorizada sólo con fines de tratamiento de enfermedades o a impedir su aparición”.

“Se creará una Comisión Nacional de Bioética que tendrá, entre sus funciones, asesorar a los distintos Poderes del Estado en los asuntos éticos que se presenten como producto de los avances científicos y tecnológicos en biomedicina, así como en las materias relacionadas con la investigación científica biomédica en seres humanos, recomendando la dictación, modificación y supresión de las normas que la regulen. Las resoluciones o acuerdos de la Comisión se adoptarán por simple mayoría, no obstante lo cual deberán hacerse constar las diferencias producidas en su seno y la posición de minoría”.

¿Crees que es posible que exista una regulación ética frente a esta tecnología?