genética, ciencia, medicina, bioética, terapia génica

Terapia génica y la urgencia de una reflexión crítica

Aunque no podamos entender a cabalidad de qué se tratan los adelantos médicos, sí podemos hacer una reflexión crítica acerca de las implicancias que tendrán para la sociedad y para nuestra vida personal y familiar.

Por Luz Edwards @luzedwardss | 2013-06-26 | 16:00
Tags | genética, ciencia, medicina, bioética, terapia génica

La ciencia tiene su lenguaje propio y sus hallazgos muchas veces no salen de los laboratorios. Las personas ajenas a ella nos relacionamos con sus avances de manera práctica, sin nunca llegar a comprender ni dimensionar lo que hay detrás de esa nueva tecnología. Esto podría juzgarse como falta de interés por parte de la población o falta de voluntad por parte de los científicos de compartir su saber. Hay bastante de ambas y, afortunadamente, la mayoría de las veces es una ignorancia con repercusiones leves. 

Hay otras tecnologías, en cambio, cuyos hallazgos y aplicaciones tienen directa relación con nuestras vidas. Es el caso de la genética, cuyas repercusiones biológicas, sociales e incluso familiares y personales son demasiado profundas como para que las personas se permitan a sí mismas mantenerse al margen y ser sólo usuarios y testigos irreflexivos. Por lo mismo, los científicos y médicos investigadores tampoco debieran continuar sus labores sin detenerse a reflexionar estas implicancias y, luego, darse el tiempo de explicárselas a la sociedad y respetar su libertad. 

Hoy día un tema genético en boga es la terapia génica, definida como la transferencia de material genético en un individuo con finalidad terapéutica. A simple vista –y así lo demuestran las notas que aparecen en los medios de comunicación sobre esto–, se trata de una excelente noticia, pues nadie podría estar en contra del aumento de herramientas para sanar a las personas. Sin embargo, es deseable que la opinión pública pueda ver más allá y captar las implicancias que dicha técnica tendrá en la cultura, en la manera de mirar a sus hijos, en la forma de enfrentar el dolor, el riesgo, la diversidad entre los seres humanos. 

¿La terapia génica se usará, realmente, para curar enfermedades o hay detrás una ambición por controlar la existencia? Si la intención estuviera en la enfermedad ¿Qué se entiende por enfermedad hoy en día? ¿Queremos vivir pendientes del riesgo a enfermar? ¿Queremos una sociedad donde el Síndrome de Down sea “curado” en la etapa embrionaria? ¿No afectaría la riqueza y diversidad de la especie humana? Son preguntas complejas y, claramente, sin una sola respuesta correcta. 

Qué es lo normal y qué habría que corregir

Por ejemplo, se dice que hemos entrado a la era de la “medicina predictiva”, por la capacidad de diagnosticar mutaciones o fallas genéticas. Actualmente, es más la promesa de diagnóstico y de curas a través de terapia génica, sin embargo el tema de fondo es algo que podemos comenzar a reflexionar desde ya: se trata de qué entendemos por enfermedad o por normalidad, pues de ese concepto derivará la necesidad de reparar o no una condición. En algunos casos como el cáncer o la fibrosis quística, puede parecer claro que sí se trata de enfermedad. Pero hay muchas situaciones donde tal vez dependa del sentir de la persona. Por ejemplo, un niño más bajo de lo esperado en quien se descubre la mutación en el gen responsable de dar instrucciones para la producción de la hormona de crecimiento. 

Algunos autores advierten que la terapia génica puede invadir nuestra vida al punto que estemos todo el tiempo pensando qué condiciones tenemos y cómo manejarlo. Porque desde el punto de vista genético, el 100% de la población estaría enfermo o sería anormal, pues no hay nadie que no tenga un gen patológico. Para otros, es un tema central cómo esta posibilidad de “arreglarnos” puede afectar nuestra convivencia social, promoviendo la discriminación. Por supuesto, la técnica en sí no implica discriminar, pero basta con ver cómo actuamos los seres humanos para sospechar qué puede suceder. 

Ojo con “tragarnos” lo que dicen los medios

Otra perspectiva de análisis es cómo nos afectará como padres la posibilidad de pesquisar problemas genéticos desde el embarazo. Tal vez provocará que los padres estén pendientes de encontrar riesgos, más que en enfocarse a crecer en sabiduría y fortaleza para poder ser los guías que su hijo necesita y ser capaces de enfrentar las dificultades y penas que vendrán de todos modos. ¿No fomenta este diagnóstico una crianza donde los padres son los que deciden por el hijo? Porque, aunque suene absurdo, hay que recordar que el protagonista de estas terapias embrionarias es alguien que no puede tomar la decisión.

El escritor colombiano Orlando Mejía Rivera, médico internista y filósofo, tiene un libro muy interesante al respecto, “El jardín de Mendel: bioética, genética humana y sociedad”. Ahí plantea otra posible consecuencia del avance de la genética sin reflexión crítica por parte de la sociedad. Dice que las investigaciones científicas se valen de un reduccionismo metolodológico que es necesario y efectivo en la experimentación genética, pero que ese reduccionismo no puede ser llevado a la realidad. 

Se refiere, principalmente, a que los genes no son la única causa de una condición y lo ilustra con un ejemplo: “Los intentos de establecer ‘genes para’ comportamientos o disposiciones humanas no resisten siquiera un examen epistemológico serio, puesto que son nexos de ‘conexiones causales’ débiles, donde la potencialidad de factores de correlación con la conducta estudiada es casi ilimitada. Decir, por ejemplo, que el gen Xq28 es el ‘gen para’ la homosexualidad, porque lo han detectado en muestras de homosexuales blancos, de clase media, norteamericanos, equivale a decir que ‘el rasgo físico para' jugar bien al fútbol es el pelo ensortijado, luego de una correlación, con validez estadística, realizada en el fútbol profesional de Brasil”. Según Mejía Rivera, esta idea reduccionista se ha traspasado a la sociedad y los medios de comunicación lo avalan y lo amplifican, motivados por la fascinación genuina de una posible nueva edad de oro donde encontraremos la inmortalidad.

Se dice que de por sí la ciencia avanza más lento que la reflexión, sin embargo, es necesario hacer el esfuerzo. No de comprenderlo todo, porque no será posible, pero sí de estar informados y hacer muchas preguntas antes de incorporar a nuestra vida ciertas posibilidades médicas y técnicas. Esta misma columna no es más que un puñado desordenado de preguntas sin respuestas. 

En la terapia génica, como hemos dicho, aún son más las expectativas que la oferta real de tratamiento. Pero, por lo mismo, nos da la oportunidad de investigar y forjar una mirada crítica en lugar de sucumbir a ella de manera pasiva. Sólo así podremos utilizarla para nuestro real beneficio y de manera responsable. 

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Comentarios
Marco Canepa | Director Creativo | 2013-06-26 | 17:00
6
Difícil tema.

- Respecto a lo de "curar" el Sindrome de Down, no me imagino ninguna razón para no hacerlo. No entiendo las enfermedades y síndromes como una característica más, definitivamente los veo como una anomalía. Además, ¿Acaso atenta contra la riqueza humana cuando se detecta tempranamente el síndrome y se realizan cursos especiales para que el niño con Down sea lo más normal posible? ¿Por qué atenuar los síntomas sería aceptable, pero curarlo no?. Ante esa pregunta, al menos, yo SI quiero vivir en una sociedad donde se pueda curar el Down.

- Sí entiendo la preocupación de que los padres pudieran, en su búsqueda de asegurar el futuro de sus hijos, "ecualizar" sus razgos físicos para que calcen con un molde idealizado. Ahí sí veo una pérdida de la riqueza y variedad de la raza.

- Dicho lo anterior, hago notar que los padres siempre eligen por el hijo. Ya ocurre hoy en día: en qué colegio lo pones, cómo lo crías, qué le das de comer, cómo le explicas el mundo. Si ponerle frenillos o no. Si darle hormona del crecimiento o ritalín... El niño siempre será un sujeto de la voluntad de los padres.

- También comparto la preocupación por el tema de la discriminación. Que te exijan venir "garantizado genéticamente" antes de contratarte, por ejemplo. O que ante la ecualización de la que hablaba antes, los que opten por no hacerlo sean discriminados.

- Concuerdo con el problema de los medios que toman estudios que no entienden, les ponen un titular sensacionalista y llevan a la población a creer que, porque hay una correlación entre dos factores, estos serían causales.

- Por último, me pregunto si es posible hacer esa "detención" por parte de la ciencia. Creo que a nivel teórico uno puede pedir eso, pero en la práctica ¿es posible? Un científico que tarda 20 años en desarrollar un avance tecnológico, y que ni siquiera tiene la certidumbre de que finalmente llegará a algo ¿Puede sentarse a esperar por décadas hasta que haya un acuerdo social al respecto? ¿Y es razonable dejar de crear soluciones a problemas sólo por los posibles mal usos que se pueden hacer de esos avances?.
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Alvaro Cerda | 2013-06-26 | 21:34
1
Como todo avance científico iremos aprendiendo de la forma usual...prueba y error ,con los costos humanos asociados. El mercado impulsará sin duda la nueva panacea ,tal como ha impulsado el Ritalin (como si ser inquieto no fuera parte de ser niño), tal como la moda de las cirugías plásticas que pretenden curar la baja autoestima.
Tendremos que esperar a que se masifique y ver que pasa...no sin algo de escalofríos.
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Alvaro Murga | 2013-07-01 | 15:25
1
Como empirista convencido confío en el desarrollo cientfico. Pero el desarrollo del conocimiento nos empuja a nuevos límites que la antigua etica se debe reinventar, al expandir lo imposible. Basta recordar que hace cien años que el comportamiento gay era visto como obceno, pero hoy se es más liberal. Si se pudiera determinar la orientación sexual del hijo, ¿Lo harías?
La genética no es la frontera final del conocimiento y con cada nueva reinvención de alguna área del conocimiento, las personas y los medios lo toman como la panacea definitiva de los problemas humanos como antaño se hizo con las religiones. En los 40-50 la era atomica predecia el fin de los problemas de la sociedad; en los 60-70 la psicología descubría qe en realidad todos estaban locos:Hace poco ví un video que habalaba del desarrollo de la psicoterapia en USA en los 60s-70s y de como muchos comportamientos que antaños se consideraban normales pasaron a ser anómalos en busca del ideal de normalidad psicológico, que sabemos hoy, es una quimera.
Puede que en el fondo frente al desarrollo de una disciplina de la ciencia que se expande y florece, la primera generación reaccionara como un niño con un juguete nuevo y usara y abusara de ella, pero esas experiencias serán útiles para los hijos y nietos de esos humanos.
Por cierto, les recuerdo que para una visión (oscura) de este tema es la excelente película GATTACA, donde esta nueva terapia se manifestaba como el antiguo comportamiento de discriminación. Los antiguos defectos del caracter humano encontraban nuevos medios para manifestarse.
Y es que el problema no es de ningún sistema social o de una ciencia. El problema al final siempre es la naturaleza humana.
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