voluntarios, enfermos, enfermedades terminales, entrevistas, muerte, testimonios
Imagen: César Mejías

"Cuéntame tu vida": la organización británica que graba a enfermos terminales para conservar sus historias

Escuchar la voz de quien ya no está, contándote su mejor historia, puede ser un regalo. La organización británica Hospice Briographers, se dedica a realizar registros de voz de enfermos terminales como parte de su terapia y recuerdo para sus descendientes.

Por María Jesús Martínez-Conde | 2019-07-08 | 08:55
Tags | voluntarios, enfermos, enfermedades terminales, entrevistas, muerte, testimonios
"Acabo de estar con Bárbara haciendo mi biografía de audio y realmente lo he disfrutado, viendo realmente distintas perspectivas de mi vida. También siento que va a ser genial para mi familia y mis hijos poder escuchar" (Suzanne Wallace).
Relacionadas

Desde que los seres humanos desarrollamos el lenguaje, hemos dedicado tiempo importante de nuestras vidas a contar historias. Relatar el cómo llegamos a ser lo que somos, algo divertido o emotivo que nos sucedió en la mañana o la propia historia de nuestras vidas. Frente a una fogata, en los inicios, o sentados con una taza de café en el local de la esquina, actualmente, estamos acostumbrados a contarnos unos a otros nuestra propia visión del mundo; arreglándolo, enjuiciándolo, lamentándonos o enorgulleciéndonos de lo que hemos logrado.

Es tal el poder de las historias, que somos capaces de cambiar nuestra vida y la de nuestro entorno a partir del relato que nos contamos(como alguna vez te mostramos en esta nota); una historia llena de derrotas y frustración, se puede transformar en un drama con un buen final, si logramos sacar una lección de eso. Todo está en cómo contamos el cuento.

Una organización benéfica inglesa llamada Hospice Biographers, ha logrado hacer carne esta idea a partir de una gran iniciativa: ofrecen a enfermos terminales la oportunidad de contar la historia de sus vidas y grabarla para que, una vez que ya no estén en este mundo, sus familias tengan acceso a ella.

Antes de que su padre se fuera

Cuando la periodista de radio y televisión de la BBC, Barbara Altounyan, tenía 20 años, su padre enfermó terminalmente. Como deseaba conservar su historia de vida antes de que muriera, tomó prestada una grabadora de su trabajo y comenzó a registrar la voz de su papá a medida en que se la contaba. Trabajó arduamente durante algunas semanas, incluso abandonando su trabajo, hasta que lamentablemente su papá falleció. "Estoy tan contenta de haberlo hecho, fue una de las mejores decisiones que he tomado", declara.

Se dio cuenta que su acción había sido importante y que existían otros enfermos que también buscaban dejar ese regalo a sus seres queridos. Entonces comenzó a ofrecer el servicio en un hospicio de su localidad, Surrey (al sur de Londres), trabajando durante 18 meses. Un día, uno de sus entrevistados le dio la idea de extender este servicio a otros lugares, formando una organización de caridad. Gracias a esa primera idea, en 2016 nació Hospice Biographers.

"El arte de las entrevistas cronológicas"

Esta organización benéfica que funciona en toda Inglaterra, ofrece a los enfermos la posibilidad de contar sus historias y grabarlas de manera profesional con varios objetivos. Primero, con un fin terapéutico, pues el relato y la conversación tienen el poder de subir el ánimo a cualquiera. Y luego, para generar un regalo póstumo para sus familias y las generaciones que están por venir, así siempre les será posible recurrir a sus voces y conocer sus historias en primera persona.

En cuanto a su funcionamiento, Hospice Biographers opera entrenando voluntarios, muchos de ellos periodistas o enfermeras, para realizar buenas entrevistas en los hospicios. Durante un curso de dos días, la organización les enseña "el arte de las entrevistas cronológicas", técnicas de escucha y el uso de los equipos. Una vez acabado este proceso , a cada enfermo se le entregan de manera gratuita dos memorias USB o CDs, para que los compartan con quienes quieran. Además, la grabación permanece en línea.

Este material es totalmente confidencial por un mínimo de diez años desde la grabación; los hospicios no guardan copias de las entrevistas, ni cualquiera puede acceder a ellas a través de Internet. Sin embargo, los entrevistados pueden darle a sus amigos y familiares acceso a estas grabaciones.

Actualmente, ya han realizado este trabajo en 200 hospicios a lo largo y ancho de Inglaterra, quedando aún pendientes otros 185 que quieren cubrir durante los próximos cinco años, gracias a 400 voluntarios listos y dispuestos con sus grabadoras.

El disfrute de contar y escuchar

"Con demasiada frecuencia, llegan un poco deprimidos […] Su medicamento los está volviendo completamente locos o el dolor crónico los está agotando, y salen con cosas como 'no tengo nada que decir' […] Comenzamos a entrevistar y muy pronto su humor se levanta. Sienten que están dejando un legado valioso, disfrutan de una conversación individual sin apresurarse, recuerdan y pueden ver imágenes de tiempos más felices. Al final, las personas a menudo se ven más enérgicas y más felices", cuenta Barbara a Positive News, enfatizando el poder positivo que tiene esta práctica en los enfermos.

" Es un verdadero honor escuchar la historia de alguien y saber que puedes transmitirla a su familia y, quizás, ayudar en su proceso de pérdida", agrega una de las voluntarias, Caroline Snow.

Un caso icónico es el de Suzanne Wallace (56), quien ha compartido su experiencia con Hospice Biographers en los medios. Le diagnosticaron un cáncer terminal de mama y registró su historia para que su marido y sus hijos pudiesen conservarla. En su relato, Suzanne cuenta a su familia cómo fue su infancia, su vida familiar y sus años trabajando para la policía.

"Acabo de estar con Bárbara haciendo mi biografía de audio y realmente lo he disfrutado, viendo realmente distintas perspectivas de mi vida. También siento que va a ser genial para mi familia y mis hijos poder escuchar. Ha sido una experiencia realmente positiva, realmente la he disfrutado. Fue inesperada, me ha encantado, creo que es una muy buena idea y espero que la gente la apoye", señala en un registro de Hospice Biographers.

En el siguiente video grabado por BBC, se muestra parte de su testimonio y también la experiencia de Barbara Altounyan y de la organización en general realizando este trabajo.

Recuerda activar los subtítulos y configurarlos al español:

Hasta Ed Sheeran, el famoso cantante británico, ha apoyado a Hospice Biographers. En el siguiente video cuenta que, cuando su abuela enfermó y fue llevada a un hospicio, le hubiese encantado que tuviese la oportunidad de ser grabada por la organización, para así enterarse de aspectos de su vida que posiblemente hasta el día de hoy desconoce:

Recuerda activar los subtítulos y configurarlos al español:

Medicina narrativa: soy todo oídos

Lamentablemente, no conocemos una organización que haga algo parecido en Chile, pero sí existe una disciplina llamada medicina narrativa que ya está tejiendo sus primeras redes en nuestro país. ¿De qué se trata?

Un médico que escucha y un paciente que habla. El espíritu de esta nueva rama de la medicina es entender al paciente como un "texto", un "libro abierto" que el profesional debe intervenir, pero del que también puede aprender mucho. Este conocimiento, que no proviene del estudio de su cuerpo sino de su historia, le dará herramientas para tratarlo de mejor manera.

Juan Carlos Claro, es el único médico chileno que hasta ahora ha realizado una especialización en este tema. Este programa lo inició la doctora Rita Charon, quien también creó la disciplina, y lo imparte Universidad de Columbia.

" El elemento central de la medicina narrativa es lo que se llama close reading, algo así como una lectura cercana, atenta, de lo que el paciente cuenta. Saber leer esa historia. Es el primer paso. Y para una buena atención, para atender bien, debo vaciarme de mis prejuicios como médico […] Debo estar vacío de mí y estar listo para recibirte a ti. Entrar en modo zen si quieres", explicó Juan Carlos a La Tercera.

Luego, el médico representa todo lo que le dijo su paciente mediante la escritura de una historia clínica nada convencional, incluyendo aspectos como con quién vive, cuál es su historia familiar, si tiene una postura negativa ante la enfermedad, etc. Finalmente, se establece una relación médico-paciente más estrecha y horizontal. "Al absorber tu historia, yo me veo movido a la acción hacia ti", aclara.

Ya se han realizado algunas jornadas al respecto en Chile y hay un ramo de profundización sobre el tema, impartido en la Pontificia Universidad Católica. Poco a poco, se espera que se vuelva una práctica común en la profesión.

Escuchar activamente a quien el día de mañana puede no estar junto a nosotros, es una actitud que todos debiésemos cultivar. No solo nos permite conocer más sobre quién fue y quién es la persona que tenemos enfrente, sino también desarrolla nuestra empatía y nos vuelve más curiosos. El día de mañana podemos ser nosotros mismos quienes estemos ansiosos por contar nuestra historia.

Si vives en Inglaterra y manejas el inglés, puedes inscribirte como voluntario de Hospice Biographers en este link (ojo, que no son pocos los requisitos y es un trabajo desafiante). Si te interesa realizar una donación, puedes hacerlo aquí.

¿Tienes a alguien cercano que esté muy enfermo? ¿Te das el tiempo de escucharlo?

¿CÓMO TE DEJÓ ESTE ARTÍCULO?
Feliz
Sorprendido
Meh...
Mal
Molesto
Comentarios
* Debes estar inscrito y loggeado para participar.
© 2013 El Definido: Se prohíbe expresamente la reproducción o copia de los contenidos de este sitio sin el expreso consentimiento de nuestro representante legal.