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Imagen: Felipe Muhr

Esperar el eclipse: así acompaña esta fundación a quienes perderán la vista

La Retinitis Pigmentosa es degenerativa, no tiene tratamiento y no tiene cura. Quienes la padecen saben que, en poco tiempo, perderán la vista. Pero no están solos, una fundación formada por pacientes les ayuda a enfrentar su nueva vida y les demuestra, con hechos, que sus sueños siguen siendo posibles.

Por Jonathan Mardones | 2015-11-09 | 12:36
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En 1999 lo asumió definitivamente. Le costó mucho. La enfermedad avanzaba de tal forma que no podía seguir ocultándola más, su visión estaba sumamente reducida. Cinco años antes, cuando cursaba primer año de ingeniería informática, forzaba un poco la vista para ver de noche, pero fuera de eso veía con normalidad. Recién ese año entendió que era tiempo de actuar: pronto quedaría ciego.

Cambió el chip. Dejó de “hacerse el tonto” y comenzó a buscar información sobre su enfermedad, la Retinitis Pigmentosa, tan poco común en Chile. Llegó a varias conclusiones nada alentadoras: la enfermedad es degenerativa y no tiene cura ni tratamiento comprobado.

La retinitis, que afecta a la retina del ojo, provoca pérdida de visión paulatina: primero, ver en la oscuridad es complicado. Luego el campo visual se reduce lentamente. La vista panorámica que tenemos los seres humanos se cierra hasta un punto céntrico y fijo. Si se quiere mirar levemente a la izquierda sólo se logra moviendo la cabeza en esa dirección. Tras la lenta degeneración, en algún momento llega el apagón definitivo.

No estar solo

Gustavo Serrano, el estudiante de ingeniería informática, ya estaba resignado. La premonición de aquel doctor en 1995 que le dijo que quedaría ciego, se cumplía poco a poco. Con las mismas preguntas y miedos de muchos, decidió avanzar. ¿Qué sacaba con quedarse estancado lamentándose?

En el 2006 conoció a un investigador estadounidense dedicado a generar estudios sobre la Retinitis Pigmentosa. “Sentía que yo tenía mucho conocimiento sobre la enfermedad y no servía de nada si no la compartía”, asegura Gustavo.

Pidió un préstamo bancario e invitó al investigador para que viajara a Chile a dar un seminario. “Me dediqué a llamar a canales de televisión, a contactarme con periodistas, y así logré que el evento apareciera en algunas crónicas”, relata Gustavo Serrano.

El trabajo dio frutos. Llegaron 70 personas. “Tras el evento el doctor me dice: ‘Gustavo, tienes que hacer una fundación urgente’”, cuenta, sentado en su oficina, el que hoy es presidente de la Fundación Lucha Contra la Retinitis Pigmentosa (Fundalurp).

Cómodo en su silla y su ambiente, en pleno Paseo Ahumada, Gustavo revela cómo fue el momento cuando supo su diagnóstico, quizá el instante más difícil de su vida: “Ese 1995, yo cursaba segundo año de ingeniería informática. Fui al doctor, como a mitad de año, porque tenía problemas para ver de noche. Lamentablemente los doctores no tienen tino para darte esas noticias. A mí me dijeron ‘vas a quedar ciego, así que debes replantearte la vida’. Fue muy chocante”.

Mi gran pasión en ese momento era manejar autos. Era la pasión de mi vida, sin duda. Me gustaba más que los computadores. Viví todo ese año con la ilusión de que si pasaba todos ramos de la universidad, mis papás me regalarían un auto”.

Pero eso nunca pasó. Gustavo cayó en una depresión cuando se enteró que estaba enfermo. Reprobó sus ramos.

Un faro en la oscuridad

“En el seminario del 2006, formé amistad con personas que padecían el mismo problema. Con ellos hice la fundación”, dice Gustavo. En el 2008 crearon la página web Retinitis.cl y el 2009, junto a cinco personas, dieron inicio a Fundalurp.

Gustavo y su equipo hablan de lo que han vivido. Es por eso que el trato con todo aquel que se acerca a la fundación es especial. “La gracia de la fundación es que hablamos de la vivencia nuestra, desde lo que nos hizo falta al momento de ser diagnosticados, desde qué nos gustaría recibir a nosotros mismos o qué es lo que nos falta”, asegura el presidente de Fundalurp.

El primer paso para todo aquel que llega, es la información. Hacen entender a los novatos que no están solos y que varios están en la misma situación. Y se lo demuestran con cifras: extrapolando datos internacionales, en Chile hay seis mil personas aproximadamente con Retinitis. Después de hacerlos dimensionar que no son los únicos, los guían para entender de qué trata la enfermedad.

Después las personas pasan a una etapa más práctica. “Siempre poniendo el foco en el afectado”, recalca Gustavo. El afectado escoge su propio camino. Él o ella decide cuándo quiere empezar a usar el bastón, o cuándo quiere usar el computador con sonido. Todo eso queda a criterio siempre de la necesidad del afectado.

Marco Abarzúa, 29 años, es uno de los tantos que pasó por cada paso de la fundación. Llegó en abril y le encanta lo que ha vivido. “Le han ayudado mucho en la fundación. Marco entró a un curso de computación y aprendió harto. Gustavo se ha portado muy bien. Lo llevó a ver a la selección, le consigue cosas para él, lo trata excelente”, cuenta María Villalobos, madre de Marco.

Gustavo recalca que un discapacitado puede hacer lo que sea, todo, “lo que tú te imagines”. Y su trabajo va en esa dirección: le gusta que los que llegan a la fundación logren sus sueños.

Como él mismo. Uno de esos sueños fue tener un programa de televisión. Y lo logró. Todos los domingos a las 20:30 aparece en UCV TV conduciendo el único programa en Chile creado y dirigido por discapacitados. Los panelistas lo son, el conductor lo es. Tratan temas de su interés. Hablan desde la experiencia.

Pero uno de sus sueños más difíciles de cumplir fue ser padre. El 60% de las personas que padecen Retinitis la adquirieron por herencia familiar. Cuando supo que su esposa estaba embarazada, en el 2003, no fue nada de fácil.

“El embarazo fue sumamente complicado. Para mí era tema. Tener una hija significaba que podía traspasarle la enfermedad. Fue una época muy difícil tanto para mí como mi esposa”, confiesa Gustavo.

La niña nació sin problemas ese 2003. Ya tiene doce años y hasta el momento no presenta la enfermedad. Sin embargo, la Retinitis Pigmentosa se puede desarrollar en un bebé como en un anciano. Nadie sabe cómo predecirla hasta que se padece. Al ser diagnosticado, nadie sabe cuánto tiempo se demorará en provocar la ceguera completa. Nadie sabe cómo evitar que los hijos sufran.

Nada es imposible. Incluso manejar.

“Marco hace alfajores y los vende. Lo aprendió en un taller y le ha sacado provecho. Realmente es una persona emprendedora. Ha trabajado estampando poleras, vendiendo y varias cosas más. Hace de todo”, relata MaríaVillalobos, la madre de Marco Abarzúa, quien aparte de Retinitis, tiene problemas de sordera y tuvo que ser operado al riñón. Aun así lucha por llevar una vida normal.

En esa lógica, la Fundación desarrolló un proyecto que años antes era impensado. El 27 de septiembre de 2010, en el primer seminario organizado por Fundalurp, le preguntaron a los asistentes qué es lo que más les gustaría hacer y que no pueden por su ceguera. El 85% respondió… manejar.

Gustavo empezó a trabajar en ello. Se consiguió el autódromo de las Vizcachas, unos autos de escuela de conductores y llevó a los integrantes del seminario, sólo un par de meses después, a hacer realidad su sueño. Varios manejaron un auto por primera vez en su vida. Otros volvieron a sentir lo mismo que sentían antes de quedar ciegos. 

- ¿Cuál es el logro más significativo alcanzado por la fundación, Gustavo?

"Que personas que creyeron que nunca podrías ser independiente, pudieron salir de sus casas solos. Ese es mi mayor logro. Es mi mayor satisfacción. Me gusta mostrar que podemos hacer cualquier cosa y que ellos se demuestren a sí mismo que pueden todo. Yo con saber que un ciego se subió a un auto por primera vez en su vida para manejarlo, soy feliz, me provoca una satisfacción incomparable".

- ¿Qué sueñas para el futuro?

"El nuevo paso de la fundación es empezar a hacer investigaciones. Mi sueño es tener un centro integral de baja visión especializado en problemas a la retina. Y hay que lograrlo. Involucra mucho dinero eso sí. Pero ¿sabes? A mí me gustó la ingeniera informática porque puedo solucionar problemas con mi ingenio. Con ingenio se puede lograr todo. Nada es imposible. Con ingenio se puede hacer manejar a un ciego, tener un programa de televisión. Con ingenio se crea una fundación y se solucionan problemas de personas que necesitan un poco de ayuda".

¿Cómo enfrentarías este diagnóstico tú?

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Comentarios
Guido Aramayona | 2015-11-09 | 21:38
1
Que lindo video y que gran reportaje! A veces me pasa que estoy tan enfocado en mi mundo, que muchas veces quisiera poder contribuir a generar estas instancias de felicidad para las personas que quizás no tienen los mismos "privilegios". Gran labor la de esta agrupación, que lindo poder sentir ese sentido de esperanza aun cuando muchas veces hay dudas y temores. Simplemente admirable
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