Cuando la señora Fuhr tuvo su primera cita con quien se convertiría en su marido, debió pedirle en varias ocasiones que detuviera el auto. Sentía picor y malestar en sus piernas y necesitaba caminar un momento. La paciencia de Doug, su actual esposo, rindió frutos, y al parecer una cita más larga de lo normal se convirtió en amor con el paso de los años. ¿Qué diablos pasaba por la cabeza de la señora Fuhr para arruinar así el romántico momento?
Sufría (y continúa sufriendo) del poco conocido síndrome de piernas inquietas (SPI)—también llamado enfermedad de Willis-Ekbom- una extraña afección que produce un incontrolable impulso por mover las piernas. La sensación puede venir en cualquier momento, mientras se está en el cine, cuando se acaba el día y la persona se tiende a descansar en la cama, mientras se duerme o trabaja.
Las incomprendidas víctimas de este síndrome por años han tratado de explicar lo que sienten; su insomnio, su ansiedad y su sensación de "electricidad" en el cuerpo. Hoy en El Definido queremos hablar sobre este síndrome, cómo lo viven los pacientes y algunos de sus más exitosos tratamientos.
Así se vive con SPI
Lynne Kaiser es una artista a la que le cuesta mucho viajar, como cuentan en The New York Times. El SPI que sufre hace años le impide disfrutar de esta experiencia y también ha llevado al límite la relación con su esposo. Desde que le diagnosticaron el síndrome toma algunos medicamentos, aunque las actividades que más disminuyen su deseo de mover las piernas, son la costura y el arte.
Es tal la ansiedad y las ganas de que esta incómoda sensación pase, que algunos pacientes llegan a tratar de aliviar sus noches con alcohol, como también cuenta el doctor David Rye, especialista en SPI y además víctima del síndrome.
"Ninguno de los dos comprendió cuán dramáticamente se verían afectadas nuestras vidas", señala Joseph Kenney, otro afectado por esta curiosa condición, haciendo alusión a que no solamente él se ha visto alterado, sino también su esposa. Antes de que se le efectuara el diagnóstico, pasaba las noches remodelando su sótano, pues no podía permanecer quieto. Si bien los medicamentos no le han dado resultados, la meditación sí ha sido una buena aliada en su tratamiento.
¡Un 10-15% de los chilenos tiene SPI!
Esta incómoda sensación en las piernas, que también puede generarse en otras partes del cuerpo como los brazos o las mejillas, suele ocurrir con más frecuencia por la tarde o por la noche, cuando quien la sufre por fin se relaja después de un día ajetreado y se dispone a descansar. Es entonces que aparece una irrefrenable necesitad de moverse, caminar, rascar o mojar con agua tibia o fría el miembro que incomoda, lo que trae un momentáneo alivio, pero no lo calma del todo.
Puede comenzar a cualquier edad y en general altera el quehacer diario de una persona, sobre todo sus ciclos de sueño (y, digámoslo, de quien tiene la "suerte" de dormir a su lado). Estadísticamente, afecta a entre un 5 y un 15% de la población, y en Chile su prevalencia es entre el 10 y el 15% de la población adulta. ¡O sea afecta a un trozo bastante contundente de nuestros compatriotas! ¿Y por qué no sabíamos de su existencia entonces?
Sencillamente porque es difícil diagnosticarlo, y quien lo sufre pasa por "ansioso", "nervioso" o "hiperventilado", pero no por enfermo. Se resigna con esta cruel etiqueta y vive este calvario, pasando por la vida sin jamás consultar a un médico.
¿Cuáles son sus causas?
Se desconoce a ciencia cierta el origen del SPI, aunque se cree que es posible que hunda sus raíces en un desequilibrio de la dopamina, una sustancia química del cerebro que envía mensajes para controlar el movimiento de los músculos.
Sin embargo, investigadores de la Universidad de Minnesota (Estados Unidos) han encontrado una alteración estructural cerebral en los pacientes con SPI que podría ser otra de sus causas.
De acuerdo a Byeong-Yeul Lee, director de esta investigación, "nuestro trabajo, que hasta donde nosotros sabemos es el primero en mostrar cambios en el sistema sensorial relacionados con el SPI, muestra la presencia de cambios estructurales en la corteza somatosensorial del cerebro, esto es, el área en la que se procesan las sensaciones. Así, creemos que los síntomas del SPI podrían estar asociados a los cambios patológicos en esta área cerebral".
Pero esta no es la única investigación al respecto. Se sabe que el síndrome tiene factores genéticos en un 65% de los casos, y además, en un 30% de los pacientes se asocia a la ferropenia, es decir, a un déficit de hierro, específicamente en el sistema nervioso central.
También se han encontrado asociaciones entre el SPI y algunas condiciones psiquiátricas, como ansiedad, depresión o los trastornos somatomorfos (cuando los pacientes insisten en que tienen presencia de dolor o debilidad, pero los exámenes no arrojan nada). Lo más tremendo es que la relación con estas condiciones en bidireccional, esto quiere decir que la causalidad puede ser en un sentido o en otro: que la depresión cause SPI, o bien, que un estado psiquiátrico alterado haga dormir mal a un paciente, y como consecuencia, desencadene un SPI.
Por último, hay algunos estudios que relacionan el SPI con otros trastornos del movimiento. La evidencia que recabaron estos investigadores, es que el SPI podría ser una característica temprana de enfermedad de Parkinson y es más frecuente en pacientes con síndrome de Tourette.
Ok, ¿y qué hacer si sufro este síndrome y necesito remedio?
Las noticias no son muy alentadoras, pero hay estudios bien encaminados que podrían darle cierto alivio a quienes padecen esta condición. Ningún tratamiento es 100% curativo, pero con un buen trabajo médico-paciente, se pueden lograr grandes avances.
Un médico diagnostica un paciente con SPI a partir de una descripción de síntomas, una exploración física y neurológica; aunque también es probable que le pida un examen de sangre para evaluar sus niveles de hierro o una visita a un especialista en trastornos de sueño.
Una vez que está seguro del diagnóstico, hay varios caminos que tomar:
Cambio de vida:
Si el paciente no tiene deficiencia de hierro, el médico puede recomendarle cambios en su estilo de vida: baños calientes antes de dormir, masajes, mejorar su higiene del sueño (básicamente controlar los factores que le permiten dormir bien), hacer más ejercicio y evitar la cafeína. Los profesionales recomiendan no resistirse a la necesidad de movimiento, porque puede empeorar los síntomas.
Y esta transformación, debiese ir acompañada de una red de apoyo (familia y amigos) que esté enterada de la condición del paciente y que lo aliente en este proceso.
Medicamentos:
También hay medicamentos que han demostrado ser de gran ayuda: aquellos que aumentan la dopamina en el cerebro, que afectan a los canales de calcio, opioides, relajantes musculares o medicinas para dormir. Lógicamente, todos requieren ser recetados por un médico y bajo ninguna circunstancia debiesen automedicarse.
¡Hierro! Una de las terapias que ha demostrado ser más exitosa
Cuando la causa es efectivamente el déficit de hierro, puede haber un alivio de los síntomas si el médico receta suplementos de este elemento, ya sea como pastillas o mediante inyecciones (aunque se ha comprobado que la administración intravenosa suele ser más exitosa). Aunque la evidencia no es definitiva, los estudios preliminares indican que "probablemente mejora la inquietud y la gravedad del SPI".
De hecho, ya hay varios especialistas que lo están recentando y, en su experiencia, los efectos pueden ser tildados hasta de "revolucionarios".
"Diversos estudios han mostrado que el tratamiento con hierro intravenoso puede producir una remisión completa de los síntomas en aproximadamente el 30% de los pacientes. Además, otro 30% mejora parcialmente. Por último, un 40% permanece igual. Esto significa que podemos eliminar completamente o al menos reducir sustancialmente la medicación en el 60% de los pacientes", dicen desde el Instituto Europeo del Sueño.
¿Qué ha dado resultado?
Más allá de todos los tratamientos que se lleven a cabo y de la elección del especialista, una herramienta que puede ser muy útil para quienes están luchando contra esta condición, recomendada desde Clínica Mayo, es llevar un diario con el registro de todos los procedimientos efectuados: ¿qué medicamentos se está tomando?, ¿qué estrategias han ayudado y cuáles no?, ¿han mejorado los ciclos de sueño? Compartir esta información con el médico puede ser de gran ayuda para ir mejorando pasito a pasito.
Si te sientes identificado con estos síntomas o conoces a alguien que calza con estas descripciones, puedes consultar a un neurólogo o especialista en medicina del sueño y pedirle que te ayude. Infórmate y hazte aliado de tu síndrome, pues un buen tratamiento podría disminuir de manera importante la incómoda sensación que te acompaña.
¿Conoces a alguien que padece el Síndrome de Piernas Inquietas?
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