síndrome de down, inclusión, tolerancia, mitos

12 mitos sobre el síndrome de Down derribados por una madre

Cande nació hace más de dos años y tiene síndrome de Down. Alfonsina, su madre, ha iniciado una cruzada por la inclusión y por mostrar al mundo la maravilla de su hija. Hoy se encarga de derribar 12 mitos asociados a esta condición.

Por María Jesús Martínez-Conde | 2016-08-08 | 07:00
Tags | síndrome de down, inclusión, tolerancia, mitos
Relacionadas

“Tu niñita es una bendición”, eran las palabras que Alfonsina y Martín escucharon una y otra vez al nacer su segunda hija, en 2014. Tal como les había dicho el médico que trajo al mundo a Candelaria: la niña era linda, era sana y había un 98% de certeza de que tenía síndrome de Down. “¿De qué bendición me están hablando?”, se preguntaba Alfonsina.

En la ignorancia propia de quien se enfrenta por primera vez a una situación como ésta, la madre de Cande estaba llena de miedos. ¿Tendría una vida corta?, ¿dependería el resto de sus días de su hermano mayor, Iñaki?, ¿podría ser algún día una niña autónoma?

Con el pasar de los días y los meses, los miedos de Alfonsina se fueron disipando, la misma “Chini”, como la llaman en la casa, le fue mostrando que no vale la pena vivir con las expectativas puestas en los “logros” o “hitos de crecimiento” de los niños. Más vale maravillarse con el día a día, dar espacio a que suceda lo inesperado, “disfrutar cada minuto del viaje en lugar de estar preocupados por llegar a destino”, en palabras de Alfonsina.

Son tantas las lecciones de vida que Candelaria ha dado a su familia, que Alfonsina decidió crear un blog. Su nombre es cande down side up, y en él que se encarga de desmitificar al síndrome de down, aliviar los miedos de tantos padres que se enfrentan a esta situación todos los días y, de paso, mostrar “que la vida con síndrome de Down, es una vida UP”.

¿Cande es una bendición entonces? ¡Sí que lo es! Y además multiplicada, pues trae un cromosoma extra.

Barriendo mitos

Cande nació en Chile, pero hoy vive en Uruguay junto a sus padres, pues Alfonsina es uruguaya y Martín chileno. Desde la tierra charrúa, su madre aceptó tomar un desafío propuesto por El Definido: barrer con 12 mitos sobre el síndrome de Down y, de paso, mostrarnos la maravilla que Cande trajo a su vida.

1. Las personas con síndrome de Down no pueden tener pareja, menos casarse

“Muy a pesar de Martín, mi marido -que es un papá bien celoso de su niñita- las personas con síndrome de Down tienen citas, socializan y forman relaciones. Algunos se casan y otros optan por convivir, como cualquiera de nosotros. Tengo la suerte de conocer a varios jóvenes con síndrome de Down que me hablan maravillas de sus novias y que disfrutan de las cosas buenas. ¡Tienen peleas y desencantos como todos! ¡Obvio que forman parejas, porque obvio que aman! Todo gracias a esos papás que, rompiendo las barreras de los prejuicios y los miedos, los dejan vivir la vida completita y plena que toda persona merece. Martín, lo siento, pero seguramente tú Cande sea la Cande de otro algún día”.

2. Las personas con síndrome de Down no pueden nunca ser independientes o vivir solas

“¡Muy falso! Ninguno de nosotros puede hacer algo que todos nos digan que no podemos. Eso es lo que ha pasado por muchos años con las personas con síndrome de Down. Todos creíamos que eran incapaces de muchas cosas -entre ellas de ser autónomos- y por lo tanto nunca les dimos la chance de probarnos lo errados que estábamos. Eso hasta que algunos padres vieron en su hijo o hija las habilidades y capacidades que todos les repetíamos que no tenían. Entonces les dieron alas y herramientas, ¡y se hizo la luz!”.

3. Las personas con síndrome de Down no pueden realizar trabajos en que ocupen su intelecto (y sí aquellos trabajos más físicos o mecánicos)

“Para contestar este mito, me gustaría citar varios nombres de personas con síndrome de Down que, de un plumazo, lo han desterrado: Ángela Bachiller (concejal del municipio de Valladolid, España), Tim Harris (dueño y gerente de su propio restaurante en Albuquerque, Estados Unidos), Pablo Pineda (diplomado en magisterio, conferencista y cuasi licenciado de psicopedagogía), Felipe Belmar (chileno, técnico Agrario), Noelia Garella (argentina, maestra de párvulos) y Oliver Hellowell (británico, fotógrafo profesional). Y la lista sigue y sigue. Yo creo que la respuesta a este mito se resume en que todo depende de las oportunidades que les demos, porque las capacidades está claro que están”.

4. Las personas con síndrome de Down tienen una vida corta

“A decir verdad, y como se imaginarán, este fue uno de los mitos que más feliz me hizo desterrar. Cuando Cande nació este era el mito o miedo que más rondaba mi cabeza y me paralizaba. La realidad es que los avances de la medicina apuntan a que la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down se ha incrementado, casi igualándola a la de las personas sin síndrome de Down. Entre estos avances, destaca el saber y conocer bien las patologías que se presentan con mayor frecuencia, estar alerta y detectarlas a tiempo, dando un correcto tratamiento a las mismas. Un caso claro son las cardiopatías; hoy en día al nacer un bebé con síndrome de Down se le realizan varios estudios para detectarlas, así se puede realizar un monitoreo, tratamiento o cirugía correctiva. Es, sin duda, una muy buena noticia que nos presenta un nuevo y gran desafío: acompañar y pensar la vida de ellos con inclusión laboral de calidad a largo plazo, pensiones y subsidios para viviendas dignas. Yo, por lo pronto, no puedo estar mas feliz y agradecida de que la condición de mi Chini no es una sentencia, sino un dato de la causa”.


cande down side up

5. Los niños y jóvenes con síndrome de Down deben educarse en escuelas especiales

“Este es un mito que, afortunadamente gracias al trabajo y esfuerzo de muchos papás y maestros, ha empezado a desaparecer rápidamente. Son cada día más los centros educativos que tienen una propuesta de inclusión, donde los niños y jóvenes con síndrome de Down están a la par del resto de sus compañeros, participando en clases de su edad cronológica, con ayuda de adecuaciones curriculares, participando en trabajos de equipo y siguiendo las reglas de la institución a la que pertenecen como los demás. No sólo la persona con síndrome de Down se favorece de esto, sino que todo el resto recibe la posibilidad de nutrirse de la experiencia de la diversidad y la tolerancia. El desafío también hay que llevarlo un paso más allá. Es la educación universitaria el gran objetivo ahora. ¡El cielo es el límite!”

6. Las personas con síndrome de Down nunca están tristes y sólo tienen buenos sentimientos

“Como cualquier persona, hacen lo correcto y otras veces no, aciertan y se equivocan, hacen travesuras (¡en el caso de Cande muchas!) y se portan mal o bien como cualquiera. No son angelitos, sé que muchas veces buscamos con ese concepto resaltar cosas positivas y tratar de `dar un piropo´, pero debemos entender que con esa buena intención no estamos haciéndoles un gran favor, al contrario, ya que estamos pasando por sobre su cualidad de persona y limitándolos de poder desarrollar todo su potencial. En cuanto a Cande, en casa buscamos tratarla igual que a Iñaki, nuestro hijo más grande, ni más ni menos. La realidad es que de angelito capaz que sacó la cara, porque es mil veces más traviesa e intrépida que Iñaki. Eso nos ayuda a reforzar el no tratarlos diferente”.

7. Hay personas que tienen un bajo nivel de síndrome de Down, lo que les permite insertarse mejor en la sociedad

No existen grados y no hay personas que tengan más o menos síndrome de Down que otras.
El síndrome de Down es una condición en donde las células tienen un cromosoma extra en el par 21. A ojos inexpertos, creemos ver grados cuando vemos individuos con mayor o menor desarrollo en determinada área, pero esto pasa con todos los seres humanos, ¿o no? Y no significa que tengamos mayor o menor grado de `normalidad´. Si bien, el extra cromosoma entrega a las personas con síndrome de Down determinada información que los asemeja entre sí, es un cromosoma entre 23 pares más. Estos están dotados con mucha información genética, como la inteligencia heredada de algún padre o los rasgos físicos. A esto se le suma la diferencia de estímulos a los que la persona estuvo enfrentada, como pasa con todos nosotros. Si desde nuestra temprana edad nos colocan frente a un televisor -aislados del contacto con la sociedad como lamentablemente pasaba antes con las personas con esta condición- seguramente no seríamos capaces de desarrollar las capacidades y talentos con los que hemos nacido”.

8. Las personas con síndrome de Down no tienen inhibiciones sexuales

“Esto se reduce a educación y oportunidades, al igual que con todas las personas. Lo que ha pasado en la historia, es que para los padres de personas con síndrome de Down esto era un tema tabú y, como sabemos, eso nunca resuelve nada. Como todos, el que las personas con síndrome de Down tengan una vida sexual plena y encarada de una forma saludable, depende de una buena educación al respecto. La verdad, los jóvenes que he conocido en estos años no se comportan en lo más mínimo así, por lo que creo que ya vamos bien avanzados al respecto”.

9. El síndrome de Down es una enfermedad

“¡He aquí el rey de todos los mitos! Arraigado en nuestro saber colectivo desde siempre. El síndrome de Down no es una enfermedad o patología, no se padece, ni se sufre. El síndrome de Down es una condición genética como tener ojos claros, piel morena o ser pelirrojo. Cuando hablamos de enfermedad automáticamente lo asociamos a algo malo. Ahí está la cuna de muchas de nuestras ideas erradas. `Que no pueden hacer esto o aquello, que viven poco, que ¡pobrecitos!´. Listo. Ahora que sabemos que no es una enfermedad a tratarlos igual que al resto, a darles oportunidades, a exigirles igual que a los demás. Cada quien, con su individualidad, responderá como mejor pueda. Estoy segurísima que en la mayoría de los casos nos van a dejar boquiabiertos”.


cande down side up

10. Si tienes hijos después de los 35, hay más posibilidades que nazcan con síndrome de Down

Si bien es cierto que la probabilidad de dar a luz a un hijo con síndrome de Down aumenta con la edad, estadísticamente nacen muchos más bebés con síndrome de Down de madres menores de 35 años. Esto tiene una simple razón: es este grupo etéreo el que presenta mayor natalidad. En mi caso, yo tuve a Cande en los últimos días de mis 33 años, y conozco a un par de madres de 28 y 26 años, como también de más de 40. Lo único que si sé que tienen en común estas mamás, es una fuerza y una garra única, regalo que traen para ellas sus cachorros cuando nacen. ¡Gracias Cande!”.

11. Las personas adultas con síndrome de Down parecen niños y así hay que tratarlos

“Al igual que cualquier persona, los adultos con síndrome de Down no van a ser niños eternos si no se los trata como tal. Si a una persona sin síndrome de Down se la tratara toda la vida como a un niño, al final se comportaría como tal. Vuelvo al mismo punto -cuando termine este artículo lo vamos a repetir todos cual mantra- es todo cuestión de oportunidades y de no ponerles nosotros los límites”.

12. Una madre que tiene un niño con síndrome de Down, no puede trabajar

“En un primer momento, al recibir la noticia de la llegada de Cande, este mito lo tome como certeza y fue parte de las cosas que me afectaron. Creía que el tener una hija con síndrome de Down no solo cambiaría mi disponibilidad de tiempo, pues iba a tener que estar abocada a sus terapias, sino que también la vida de toda nuestra familia iba a verse fuertemente alterada por su llegada. Afortunadamente, hoy día -a dos años y cuatro meses de ese momento- les puedo afirmar que nuestra vida no se ha visto alterada más que con la llegada de cualquier nuevo integrante. El que Cande tenga síndrome de Down, no supone modificaciones mayores en nuestro cotidiano. Ella va a un jardín infantil como cualquier niña de su edad, salimos de vacaciones, vamos a comer afuera en familia, varias veces por mes y hacemos escapadas o `citas´ con mi marido. En resumen, nuestra vida es la vida normal de cualquier familia con dos pequeños.

En lo que a mí respecta, no sólo escribo y administró el blog y todas las plataformas digitales que lo acompañan, sino que ahora también estoy desarrollando proyectos que buscan dar nuevas herramientas para ayudar a la inclusión. Dicto charlas y tengo al suerte de poder contar nuestra historia, para así ojalá contagiar a más gente a través de los medios de comunicación. Por lo que se puede decir que sí, que estoy trabajando y mucho más de lo que lo hacía antes de la llegada de nuestra Cande”.


cande down side up

Si quieres conocer más sobre la vida de Cande y hacerte parte de la cruzada de cande down side up por la inclusión, puedes seguir su Instagram y su Facebook.

¿Conoces alguna experiencia enriquecedora de alguien con síndrome de Down?

¿CÓMO TE DEJÓ ESTE ARTÍCULO?
Feliz
Sorprendido
Meh...
Mal
Molesto
ESTADÍSTICAS: APOYO A FRASES DE ESTE ARTÍCULO
Estas estadísticas sólo se le muestran a los usuarios que ya han dado su opinión con un click sobre alguna de las frases rojas destacadas en el texto del artículo.
Comentarios
gif Comentario destacado por El Definido
Fernando Figueroa | 2016-08-08 | 09:25
3
Super valorable el articulo, derriba muchos mitos y deja en claro que las personas con Sd. de Down son eso PERSONAS y en la medida que tengan oportunidades podrán lograr cosas. mi única queja sería el punto 9 ya que: "La OMS define enfermedad como “Alteración o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya evolución es más o menos previsible”.
Así que tienen una enfermedad, sólo que esta no los limita de la manera que algunos se plantean.
responder
denunciar
apoyar
Dámaris Miranda | 2016-08-09 | 09:34
2
Creo que si es cierta esa definición, la OMS esta muy errada en este caso, ya que si bien es el Síndrome de Down puede alterar el estado fisiológico de partes del cuerpo, pero esto no ocurre en el 100% de los casos, por ejemplo mi hermano es un joven de 19 años muy sano, claro es asmático, como lo soy yo, y nuestro padre y mi hijo mayor pero esto seguramente hubiera ocurrido aunque no fuera Síndrome de Down ya que es una enfermedad que una enfermedad heredada.
El Síndrome de Down es una condición permanente y no temporal como lo es una enfermedad.
Una persona enferma siempre o se sana con un medicamento, tratamiento, operación, etc o en algún momento muere a causa de ella.
En cambio una persona Síndrome de Down jamás morirá por ser Down, jamás veremos ese diagnóstico en un acta de defunción como la causa de muerte. Como cualquier otra persona puede morir por una cardiopatía o alguna enfermedad asociada a la condición de Síndrome de Down, pero estas enfermedades no son exclusivas de esta condición ya que pueden afectar tanto a quien sea o no Down.

Por esto quienes estamos interiorizados en el tema encontramos absurda catalogarlo como enfermedad.
responder
denunciar
apoyar
Alvaro Mandiola | 2016-08-09 | 11:57
0
Estimado Fernando, según esa definición, tener un cromosoma extra no refleja por si sola ninguna alteración fisiológica, por lo tanto el SD es una condición en la que pueden presentarse o no algunas patologías o enfermedades de las más diversas índoles, pero también hay SD muy sanos. Si lo piensas como enfermedad sería un contrasentido decir "un enfermo sano"...
responder
denunciar
apoyar
| 2016-08-23 | 21:32
0
"Una persona enferma siempre o se sana con un medicamento, tratamiento, operación, etc o en algún momento muere a causa de ella.". Esto no es así. existe un grupo de enfermedades que son incurables pero tampoco mortal, por ejemplo, una retinosis pigmentaría que posiblemente, ya que son de muy difícil tratamiento, termine en ceguera total, pero no causará la muerte de quién lo padece.
responder
denunciar
apoyar
Dámaris Miranda | 2016-08-09 | 09:16
1
Muy buen artículo, estoy de acuerdo en lo descrito en este artículo pero creo que para que llegue a ser una realidad en los sectores económicos bajos y medios de nuestro país es esencial hacer una profunda reforma al apoyo integral que hoy en día reciben los niños con diversas necesidades especiales, no sólo los Síndrome de Down.
Pero aunque esto se hiciera no estoy de acuerdo en 2 de los 12 puntos expuestos.

Respecto a donde deban ser educados. Si bien es cierto sería genial que existiera una educación inclusiva ya que esto beneficiaría a todos los niños con y sin Síndrome de Down, la realidad es que hoy en día esto no es posible en nuestro país, al menos no en escuelas municipales y particulares subvencionadas (que existirán hasta el 2018), los profesores están a duras penas sacando adelante cursos de mínimo 40 alumnos y debido a esto no pueden además hacerse cargo de niños con necesidades especiales de la manera adecuada.
Por otro lado está el problema de que los niños cada vez son menos educados en sus hogares y esto lo demuestra el aumento de bullying en nuestro país, si lo hacen con sus pares no quiero ni imaginar al nivel de crueldad que podrían llegar con uno que a simple vista se ve diferente a ellos, porque lamentablemente los padres no están enseñardo que todos somos diferentes y todos merecemos respeto, es lamentablemente habitual ver que los niños en una escuela ridiculicen al que usa lentes, frenillos, al más moreno, al extranjero, etc.
Ahora si esto fuera solucionado lo más rápido posible y se lograra tener máximo 20 alumnos por sala en donde enseñen un o una profesora parvularia, básica o media (según sea el caso) más una educadora diferencial y que los niños con necesidades especiales además sean apoyados por los especialistas necesarios para lograr el máximo desarrollo de sus capacidades, como lo son: psicopedagogos, fonoaudiólogos y kinesiólogos, estaría totalmente de acuerdo con la educación inclusiva.

El segundo punto en el que no estoy de acuerdo es en que no es necesario que una madre de un bebé o niño Down deje de trabajar remuneradamente. Como el mismo artículo lo explica el Síndrome de Down la mayoría de las veces tiene enfermedades asociadas o un bajo nivel immunológico lo que hace que se enfermen más y por lo tanto la madre necesitará llevar a su hijo más seguido a consultas médicas, a hacerle exámenes o deberá acompañar a su hijo (a) en sus hospitalizaciones, además cada vez que se enfermen u operen deberá quedarse en casa a cuidar a su hijo (a) o pagarle a alguien que lo haga, pero una madre con un sueldo normal no puede costear el sueldo de otra persona que se quede en casa cuidando y haciendo las estimulaciones necesarias unas 2 a 3 veces al día (cuando son bebés) y no todas las madres contamos con familiares dispuestos a realizar nuestro trabajo gratuitamente.
responder
denunciar
apoyar
Alvaro Mandiola | 2016-08-09 | 11:46
5
No estoy de acuerdo con algunas cosas dentro de este artículo:

"¿Cande es una bendición entonces? ¡Sí que lo es! Y además multiplicada, pues trae un cromosoma extra"...
Son dos frases que están de más, ya que como padre de una niña con exactamente la misma edad de Cande, nuestra idea es que no se hagan diferencias, y cuando 100 personas te repiten que es una "bendición" o un "angelito" de verdad agota, y más aun cuando uno no es creyente, los hijos Down no son una bendición, ni somos los elegidos por dios ni nada por el estilo, simplemente son nuestros hijos como son los tuyos, y los amamos de la misma manera como lo hacen los padres de niños sin la condición...El remate de la frase quizás da para un tono de broma coloquial o un juego con amigos en su casa, o quizás para alguna campaña publicitaria, pero no en un artículo informativo a quienes no tienen idea del tema, científicamente un cromosoma extra es una condición genética no compatible con la vida humana, excepto en 4 cromosomas: 13, 18, 21 y 23, de los cuales el pronóstico más favorable es el del 21 Síndrome de Down... Dentro de la política de no hacer diferencias, me gustaría que los padres de Down tampoco las hagamos con ese tipo de comentarios por muy positivistas que puedan sonar..

-Mito 10: "Si tienes hijos después de los 35, hay más posibilidades que nazcan con síndrome de Down" Otra vez científicamente, eso no es un mito y lo hemos visto reflejado en las instituciones donde hemos ido con nuestra nena, obviamente también habemos muchos padres menores de esa edad, pero notamos que se repite mucho el patrón "conchito" o "hijo único tardío"...

Bueno, también destacar lo positivo de todo el resto del artículo, aun en Latinoamerica existe mucha ignorancia en miles de temas, y uno de ellos es el Síndrome de Down, la sociedad de a poco está intentando avanzar hacia la inclusión, pero lamentablemente al menos en Chile falta muchísimo. Los colegios hablan de inclusión, pero en realidad cuando ves el listado la mayoría son municipales con un muy bajo nivel educativo lamentablemente y sin las condiciones para darle la educación que el niño necesita, y los privados de mayor calidad en realidad piden requisitos inalcanzables para que tu hijo tenga el "privilegio" de ser uno de los tres o cuatro niños de inclusión que aceptarán entre los que el Down "compite" con otras patologías absolutamente diferentes entre si.

PD: El mito 12 quizás sea el más controversial de todos según el comentario de Damaris que estoy leyendo más arriba, la verdad es que ambos padres deberían tener el tiempo para darle las herramientas que un hijo necesita INDEPENDIENTEMENTE de su condición, ningún padre debe ausentarse de la crianza de un hijo,ellos necesitan muchas horas de juegos, de contención, de estimulación y de aprendizaje, pero lastimosamente vivimos en una sociedad retrógrada, capitalista e individualista, en la que los recursos siempre son escasos y las necesidades infinitas.
responder
denunciar
apoyar
Cristina Perez | 2016-08-18 | 00:16
1
No me gusta esta clase de articulo y como algunas personas que tienen influencia en los medios quieren pintarnos un cuadro donde dicen que son las personas más felices del mundo y que es lo mejor que le ha pasado y que todas las personas aceptemos su cuento de hada mostrándonos solo versión feliz y no la otra realidad.

De mi experiencia personal de voluntariados lo que pude observar cuando un niño con síndrome de Down llega a la familia clase media para abajo no tiene nada que ver con esa realidad que nos pintan.
El padre debe trabajar más para conseguir más dinero, la madre le presta casi el 99% de la atención al hijo que presenta el problema dejando de lado a los otros hijos los cuales también tienen necesidades de atención. Madre y padre estresados los cuales no se han desarrollado personalmente porque o viven para el trabajo o para el hijo.

Los colegios públicos con las condiciones actuales no son aptos para niños que son más lentos en el aprendizaje. (Siempre he sentido que en la educación pública discrimina a los niños con talentos, en vez de potenciar a los chicos que tienen talentosos suelen nivelarlo para abajo en pos de la "igualdad" no existiendo niveles avanzados en las distintas asignaturas para aquellos chicos, y muchas veces chicos talentosos de sectores vulnerables no terminan sus estudios se meten en pandillas y se vuelcan a la delincuencia por ese mal llamado concepto de inclusión)
Y no es que este en contra de las personas con habilidades diferente, pero debemos entender que todos tenemos distintos niveles de aprendizajes y habilidades, a mi parecer una sociedad inclusiva nos es aquella que te hace ir más lento en beneficios de los que le cuesta más, sino aquella donde todos podemos llegar a la meta a nuestra propio ritmo.
Si a un chico le toma 4 años completar su educación media y básica deberíamos permitírselo, si otro necesita 16 años también deberíamos permitírselo y no pretender que ambos terminen en los 12 años en pos de una igualdad por que los seres humanos no somos iguales.
responder
denunciar
apoyar
* Debes estar inscrito y loggeado para participar.
© 2013 El Definido: Se prohíbe expresamente la reproducción o copia de los contenidos de este sitio sin el expreso consentimiento de nuestro representante legal.