Ricardo Rosas, personas con discapacidad, integración, educación, colegios, avances, Teletón, diagnóstico
Imagen: Gojko Franulic

Experto en discapacidad: La Teletón dio la sensación de que este problema estaba resuelto

Ricardo Rosas, director de Cedeti UC, analizó para El Definido los desafíos de cómo integrar a las personas con discapacidad en Chile e hizo un crítico diagnóstico del rol del Estado, los centros educativos y los efectos colaterales de la Teletón.

Por Antonia Laborde @antonialaborde | 2014-09-04 | 16:20
Tags | Ricardo Rosas, personas con discapacidad, integración, educación, colegios, avances, Teletón, diagnóstico
Desde un accidente en bicicleta ocurrido hace siete años, el actor y director Alberto Vega padece del síndrome de enclaustramiento. No puede moverse, hablar, tragar, pero sí controla sus ojos. Con ellos ha escrito sus memorias y una obra de teatro en un computador especial (My Tobii) que percibe el movimiento de sus pupilas. Por otra parte está Lucas, un niño de 11 años que a los pocos meses sufrió una enorme daño neurológico debido a un error médico que lo dejó con un trastorno motor severo. Está inmóvil en su silla de ruedas, pero junto a su profesora aprendió a leer a través del mismo computador de alta sensibilidad. Detrás de ambos casos está el Centro de Desarrollo de Tecnologías de Inclusión (Cedeti UC), de la Escuela de Psicología UC, quienes trabajan por facilitar la integración de personas con discapacidad a través de la tecnología. 

El Cedeti está liderado por el sicólogo y profesor Ricardo Rosas, autor del libro "Dime en qué colegio estudiaste y te diré que C.I. tienes". Desde hace décadas trabaja por romper las barreras del entorno y hacer programas inclusivos donde no haya distinciones entre las personas con discapacidad y las sin. Sus esfuerzos han tenido resultados. Como experto en el tema, es crítico sobre cómo el sistema educacional enfrenta la discapacidad y tiene muy claro cuáles y hacia dónde se tienen que dirigir los esfuerzos. 

- ¿Cuál es el país al que hay que mirar en temas de integración en educación?

"En temas de educación para discapacidad infantil, el que la lleva es España. Las comunidades autónomas, que son equivalente a las regiones, tienen un centro de recursos regional y ese es el que genera las políticas en torno a la discapacidad. Saben exactamente cuántos hay, saben dónde están, qué discapacidades tienen y en que colegio están. Ellos hacen un levantamiento de necesidades y van al ente regulador donde solicitan tantos profesionales para los próximos X años para cubrir las necesidades. Así los profesionales recorren las escuelas y solucionan las necesidades, dentro de un territorio acotado, no es Chile. Otro gran referente es Suecia."

- ¿Qué tienen en común estos dos países distinto a los demás?

"En Chile, los niños con discapacidad son de las familias, en los países desarrollados los niños con discapacidad son del Estado. Eso marca una tremenda diferencia. En Chile, si esa familia no tiene recursos, están sonados, si tiene algo de recursos se arruinan y si tienen muchos recursos, se empobrecen, porque tienen que invertir muchísimo, la salud es más cara. 
La concepción inicial es esa: de quién es la responsabilidad de atender a una persona con discapacidad y eso te marca una diferencia esencial. En el sistema de Chile, básicamente individualista, las familias se hacen cargo, pero en estos casos no funciona porque es demasiado lo que tienes que invertir. Obviamente requiere de inversión de recursos fiscales, es obvio."

Reforma educacional para todos


El 2013, cerca del 40% de los establecimientos que reciben financiamiento del Estado contaban con políticas de inclusión. La subvención estatal para los estudiantes con necesidades educativas especial más que duplica la subvención regular. Sin embargo, no existe ninguna normativa que obligue a establecimientos educacionales -ya sean municipales, subvencionados o particulares pagados- a aceptar a niños con discapacidad en sus salas de clase. Esto es algo que quiere cambiar Rosas, quien junto a un equipo de profesionales, diseñó una propuesta para ser integrada en la Reforma Educacional, que hoy la Comisión de Educación está evaluando.

- ¿Qué plantean ustedes en el documento?

"Que la reforma educacional, que tiene en sus modificaciones que sea obligación para las escuelas públicas y los colegios subvencionados incluir niños con discapacidad, sume también a los particulares pagados. Ahora no funciona de manera transversal, lo que significa que hay muchos elementos diferenciadores que generan segregación, discriminación. Que se base en un programa de calidad, con capacitaciones a los profesionales, con vinculación entre los sostenedores y acreditaciones que garanticen que se trabaje en una línea de desarrollo en pro del niño".

- ¿Cómo funciona hoy?

"Los municipales y los subvencionados aducen carecer de los recursos para atenderlos y, como no hay ninguna ley que los obligue, usan ese argumento, que además es razonable. Los recursos que les entregan hoy día no son suficientes para suplir las necesidades.

En Chile todo está puesto en la evaluación y poco en la rehabilitación. Hay muchas discapacidades que son transitorias, incluso la discapacidad intelectual en la mayoría de los niños es transitoria, pero si lo centras solamente en el diagnóstico  y no sabes exactamente qué tienes que hacer para ayudar a esos niños, ocurre que la mayoría de las veces no hay salida. ¿Y por qué ocurre eso? Porque hay un incentivo perverso hoy para la subvención. Si tú tienes un niño con déficit intelectual moderado, recibes una subvención escolar que es el triple del que si no lo tiene. El sicólogo que hace la evaluación es pagado por el sostenedor, por lo tanto... el sicólogo qué libertad tiene hoy día para hacer un diagnóstico que el niño mejoró, si eso le está quitando 2/3 de los recursos al sostenedor. Eso es insostenible, no ocurre, porque si pasa, el sostenedor le dice que buscará a otro sicólogo, para tener los resultados que quiere".

- ¿Manejan cifras de los diagnósticos y avances en el tratamiento?

"Tenemos acceso a un informe que hizo la U. de Chile el año 2008-2009 donde estudiaron los diagnósticos otorgados y el proceso de tratamiento, donde cerca de un 38% estaban mal hechos, lo que es dramático".

Cómo integrar a un niño con discapacidad en la sala de clases


- ¿Qué pasa cuando es un niño con discapacidad en la sala?

"Normalmente  cuando es uno en una sala, lo que hacen los países desarrollados, nuevamente, es hacer que ese uno en una sala se junte con otros muchos unos en otra sala y tienen alguna instancia donde hacen actividades, conversan, se nivelan y luego lo que generan al final del camino, son hogares donde ellos viven solos al cuidado de alguien profesional, pero siempre fomentando la independencia. En Chile los papás se hacen cargo hasta que se mueren y luego son los hermanos".

- ¿Algún colegio en Chile que sea ejemplar por su modelo de integración?

"Los particulares que lo hacen son súper pocos, el Altamira lo hace bastante bien, es súper costoso eso sí, los padres pagan una matrícula mucho más alta, pero lo hace. Hay otros colegios ya definitivamente especiales, pero los colegios emblemáticos te diría que la mayoría se deshace del problema, porque la verdad es que tienen una tremenda presión de los padres para no aceptarlo. Como esta todo tan orientado al Simce, a la PSU, a los promedios, muchos papás ven tener un niño diferente en la sala como un entorpecimiento en ese objetivo".

- Cuando dices que el Altamira lo hace bastante bien ¿Qué significa en la práctica?

"Que los padres están tranquilos... porque en realidad-realidad, los programas de inclusión, hasta donde yo los conozco, porque el del Altamira lo conozco de manera tangencial, son programas que lo hacen lo mejor que pueden en el contexto que están. En el Altamira aceptan casi cualquier niño, incluso con trastorno grave, pero obviamente no los pueden integrar a la sala de clase por lo que pasan mucho tiempo en el patio y el beneficio que tiene es que los otros niños se acostumbran a ver niños con discapacidades, pero no hay real integración. Las Teresianas hacen un buen trabajo, pero solo aceptan a niños con discapacidades leves. Ellos tienen un equipo multidisciplinario que los apoya".

La educación parte desde la base... de los profesores


Para Rosas, la complejidad el problema de la discapacidad recae en la cantidad de aristas que involucra. No es solo infraestructura o recursos o fiscalización, es todo eso y más. Uno de los grandes temas para él está en la formación docente. Asegura que las facultades están generando técnicos y no profesionales, ya que reciben alumnos en primer año con un nivel tan bajo de educación, que tienen que entregarles las herramientas básicas durante la carrera para que puedan enseñarles tal cual las cosas a los niños que se enfrentarán el día de mañana. 

- ¿Cómo preparan a los profesores en los países integradores?

"En los países desarrollados se contempla como un modo central el trabajo inclusivo, con el cual todos los profesores básicos salen sintiéndose preparados para saber qué hace con un niño con síndrome de down o autista o asperger. Acá hay una segmentación total, el profesor básico nunca vio esto, por lo que se le deriva a un profesor especial, pero es un problema, porque si no lo tienes, nadie trabaja con el niño". 

- ¿Ustedes que están sumergidos en la U. Católica, han hablado de incluirlo en la malla de la carrera?

"Sí". 

- ¿Y cuál ha sido la respuesta?

"Sigue la malla igual. No hay nada más conservador en el mundo que una facultad de educación".

- ¿Cambió algo con la beca de pedagogía?

"Nada... porque no hay ningún incentivo de salida. Qué sacas tú con estudiar la carrera gratis, si cuando sales sigues ganando 400 mil pesos, con un horizonte a 10 años de ganar 700 mil pesos. Finlandia tenía este mismo problema y de un día para otro dijeron Ok, los profesores a la salida ganarán como un médico y los profesores ganan 3.000 euros de salida. Se aplica a los nuevos, no con los viejos".

El avance de Chile y el lado negativo de la Teletón


Aunque se trata de una iniciativa que ha puesto por décadas en palestra a los discapacitados y ha provisto de una solución de tratamiento gratuita y de calidad para las familias de muchos de estos niños, Ricardo Rosas advierte que la Teletón también ha tenido efectos negativos.

- ¿Chile ha avanzado en integración la última década?

"Chile ha avanzado en lo más importante, que es la conciencia de que este es un problema. Yo diría que ha avanzado mucho, porque al final los cambios se generan a partir de la conciencia y yo diría que crecientemente existe la conciencia de que este es un problema y hay que afrontarlo de otra manera. Se ve en todo, en lo que ocurrió con la ley de discapacidad de espacios físicos... ya nadie hace un edificio sin accesibilidad, cosas básicas, pero que antes eran impensables, lo mismo en las líneas del metro".

- ¿Qué otros ejemplos han ayudado a la toma de conciencia?

"Te digo lo que le ha hecho mucho daño a esta toma de conciencia... la Teletón. Es una iniciativa que justamente lo que hace, es poner este problema en el lado paternalista, en vez del desarrollo. Hace esta cosa de los "pobrecitos", que hay que tenerlos en una institución que tiene muchos fondos y todos somos buenos y le damos fondos, pero hizo invisible por décadas que la discapacidad no es solamente eso, es eso y más: Hay ciegos, sordos, gente con ELA, etc. Lo que la Teletón hizo a la sociedad chilena fue darle la sensación subjetiva de que el problema de la discapacidad en Chile estaba resuelto y eso fue revertido el año '92 con la creación del  Senadis (Servicio Nacional de la Discapacidad) y de ahí para adelante, pero sí que ha avanzado". 

- Pero la visión de descansar en el Estado también es una visión paternalista...

"Depende de cómo lo pongas. Es cierto que puede ser paternalista, pero no tiene que ser necesariamente, puede ser una mezcla de Estado y privados también. El tema del paternalismo está dado en cómo apelas a la ayuda en la Teletón. La apelación fundamental es que al caso en particular sensible y esa apelación es paternalista, porque es apelar al pobrecito, tengo que ayudarlo y ese gesto por definición es paternalismo, porque yo soy el que te ayudo y financio. El paternalismo te genera la disociación de que no es tu problema y sí es tu problema, ese es el tema. Y es cierto que el Estado lo puede generar, pero en el caso del Estado, creo que es menos probable que ocurra si se hace bien, como se hace en Europa, que creo que tiene cero de paternalismo el tratamiento de la discapacidad".

Rosas plantea que el Estado debe comportarse como una familia extendida y como tal, cuando alguien se enferma nadie cuestiona si invertir más en esa persona o no y que si falta plata, se hará todo lo posible por conseguirla. Porque eso hacen las familias. Su postura es "el enfermo puedo ser yo", por eso todos tenemos que hacernos responsables de los otros y para él, todavía falta que Chile se haga consciente de eso.

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Comentarios
Enrique Ulloa | 2014-09-04 | 21:35
4
Estoy ideando un nuevo plan de transporte para la ciudad de Temuco, y uno de los puntos que quiero trabajar es poner micros con rampas para personas con movilidad reducida. Si alguien quiere participar que me contacte por interno.

Saludos
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Nicolás Ignacio Arancibia Godoy | 2016-05-29 | 14:56
0
Antes que nada, no leí todo el artículo, y más que nada ya que tocaron el tema voy a hacer un comentario; Es cierto que en el asunto de la discapacidad aún no está todo solucionado, los accesos a lugares tan básicos del diario vivir, el empleo, el trato, étc. Pero todo esto es deber de nosotros como sociedad, y debemos entender que la responsabilidad es nuestra y no del estado, la Teletón es un gran aporte como obviamente cualquiera diría (Pues realmente nadie está en contra de la Teletón, sino que creen que ese rol lo debería tener otro o ser complementado), pero encuentro que sería mucho más ''feo'' hacer al discapacitado una carga obligatoria del contribuyente que la solidaridad y generosidad, caridad del que dona.
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