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Muchas mamás y muchos papás que tienen un hijo/a autista tienen dudas respecto de varios aspectos que hoy quiero precisarles aquí. En este artículo, quiero responder a ustedes varias preguntas que son muy frecuentes -dado que he vivido en carne propia esto- y que son muy útiles para enfrentar bien este tema.

1. Tengo sospechas que mi hijo/a tiene síntomas de autismo ¿A quienes debo acudir? ¿Qué tipo de apoyo clínico necesito?

Es necesario acudir inmediatamente a un especialista facultado y capacitado en el tema. No es recomendable acudir primero a un psicólogo o un psicopedagogo en primera instancia (error que es muy frecuente por el alto riesgo de un diagnóstico erróneo), ya que, dado su rol, están capacitados profesionalmente para apoyar en aspectos que –conforme al diagnóstico que entregue el neurólogo y el psiquiatra clínico- eventualmente debe reforzar y tratar en el futuro; Los únicos especialistas que están facultados para dar un diagnóstico certero en este ámbito son un médico neurólogo especializado en niños/as y adolescentes y un médico psiquiatra clínico especializado en niños/as y adolescentes. Sólo ellos te pueden entregar una hoja de ruta y orientación adecuada que les servirá en el periodo de tratamiento.

2. El psicopedagogo del colegio me recetó Ritalín a mi hijo/a porque tiene además problemas de aprendizaje e hiperactividad. ¿Es lícito?

No. Es ilegal. Por ley, y por norma del Ministerio de Salud (en base a recomendaciones de la OMS), un psicopedagogo no está autorizado a medicar a terceros. En razón a la ética y la praxis médica; sólo un neurólogo especializado y un médico psiquiatra clínico especializado en el tema pueden juzgar si es adecuado o no recibir medicación a su hijo/a ya que ellos por formación saben qué es lo más adecuado.

3. ¿El Asperger y el Autismo son lo mismo? ¿En qué se diferencian?

El síndrome de Asperger –bajo la definición técnica del manual DSM V de la APA, autismo leve- es simplemente una de las diversas variantes del Autismo cuya gran característica y diferencia con otras variantes, es que en su sintomatología afecta sólo a algunos aspectos del desarrollo del paciente, en particular, en cuanto a la sociabilidad o ciertos aspectos del comportamiento.

Existen muchos mitos y leyendas urbanas sobre el tema a raíz de la alta difusión que ha tenido este tema en los últimos quince años y a las menciones que se han hecho del Asperger en series o películas tales como "Big Bang Theory", entre otras. Esto ha despertado en los últimos cinco años un intenso debate entre los especialistas en el tema a nivel mundial, ya que –a raíz de la mayor difusión del tema en los medios de comunicación masivos- ha habido una gran cantidad de casos mal diagnosticados o mal atribuidos al Síndrome de Asperger o Autismo leve.

El manual DSM V de la Asociación de Psiquiatría Americana, vigente desde 2014, redefinió, desambiguó y reclasificó la sintomatología del Autismo en razón al desarrollo y a los avances de las últimas investigaciones en el tema.

4. Si mi hijo/a es discriminado, si soy un autista adulto, ¿cuál es el marco legal que nos ampara?

En la actualidad, existen en Chile dos leyes que nos amparan ante cualquier eventualidad. Tanto la Ley de la República Nº20.609 (Ley Zamudio) como la Ley de la República Nº 20.422 (Ley de la Discapacidad) son un respaldo y garantía ante cualquier evento irregular que suceda, especialmente, si ocurren hechos de discriminación, actos de matonaje o crímenes de odio.

Esto es también muy importante para las personas autistas adultas que trabajan en entidades públicas, para quienes trabajan en entidades privadas que prestan servicios para organismos públicos, y también para aquellos que están postulando a trabajos en entidades y organismos públicos .

Por ley, los organismos públicos, universidades públicas y escuelas públicas han tenido que adaptar sus procedimientos y sus normas administrativas en los últimos años, para poder adaptarse a las necesidades de las personas con distintos grados de discapacidad cognitiva o motora. Todas las instituciones públicas y privadas deben tener instancias de apoyo y orientación. En el caso de las universidades públicas, existen varios programas -como el Programa Propedéutico, programa patrocinado por la UNESCO- que han permitido no sólo un mejor apoyo, acceso, inclusión e integración a las personas autistas en la vida universitaria, sino que también han permitido un mejor desarrollo en cuanto a habilidades e inserción en el mundo profesional.

Para quienes están estudiando, tanto a nivel básico, medio y superior, es importante tener en cuenta que en caso de ocurrir alguna irregularidad o dificultad deben presentar un oficio ante la Superintendencia de Educación. Su hijo/a puede y tiene todos los potenciales para desarrollar sus talentos y habilidades, y por lo tanto, tiene derecho -por ley- a poder escolarizarse, a tener una buena educación, y también, a tener una profesión u oficio que le permita desenvolverse muy bien en el mundo.

5. Si mi hijo/a autista es detenido por la policía en razón a su comportamiento o si ha sido víctima de algún delito de agresión y tiene miedo de volver a casa ¿Qué debo hacer?

Es importante conocer sus derechos, y pedir orientación y apoyo. Junto con ello, también es necesario un apoyo clínico urgente por las eventuales secuelas que haya surgido a raíz de la situación por la que está detenido o por el trato que haya recibido. En muchos casos, estas son situaciones extremadamente muy complejas de resolver y que requieren extrema delicadeza.

Si es víctima de un delito, es importante que su hijo/a reciba algún tipo de protección policial y al mismo tiempo apoyo clínico en razón a las secuelas de lo sucedido así como lo que eventualmente pueda ocurrir durante el proceso judicial. 

6. Necesito más orientación en el tema. ¿Hay organizaciones públicas y ONG’s en Chile que apoyan a las personas autistas?

El Instituto Nacional de Derechos Humanos y el Servicio Nacional de la Discapacidad son –por ley de la república- los organismos públicos que lideran y emprenden iniciativas en este tipo de materias y que ofrecen todo tipo de apoyo y orientación a la ciudadanía en la materia. Ambos organismos ofrecen apoyo legal, orientación en la materia y diversos trámites que pueden de ser de muchísima utilidad, además de talleres y otras instancias.

En Chile, hay aproximadamente unas veinte o treinta organizaciones no gubernamentales en este tema. Algunas hacen activismo. Otras solamente ofrecen orientación informativa en la materia, no siempre con el rigor científico que exige tratar estos temas (como sucedió en el año 2014 debido al tema del timerosal).

Solamente la Liga Chilena contra la Epilepsia y la ASPAUT, las organizaciones no gubernamentales de mayor trayectoria en Chile, ofrecen efectivamente a padres, madres y pacientes una orientación clínica y especializada en la materia a través de talleres y otras instancias que pueden informarse a través de su web y de sus canales en redes sociales. 

7. ¿Las vacunas causan autismo? ¿Hay alimentos que incidan en la prevalencia del autismo?

Respecto de las vacunas, es falso y está descartado. Esto quedó completamente descartado tras revelarse y confirmarse oficialmente en el año 2010 que un estudio realizado por Andrew Wakefield en el año 1998 y publicado en la revista The Lancet resultó ser fraudulento. Las vacunas en Chile están reguladas y testeadas previamente por el Instituto de Salud Pública, por lo que la seguridad de estas está garantizada.

Respecto de los alimentos, hay todavía mucha especulación, hipótesis y sospechas respecto de la influencia de ciertos componentes e ingredientes (tales como los colorantes o la presencia de metales pesados) en la prevalencia de ciertas anomalías en la conducta o alteraciones en el cerebro. Hay muchos estudios e investigaciones que en este momento están en desarrollo, dado el debate que se ha generado. Algunos médicos, preocupados del tema, han optado por indicar dietas sin gluten a sus pacientes (la misma dieta que llevó a Novak Djokovic a llegar a estar entre los diez mejores de la ATP), debido al efecto que tiene en el metabolismo. Lo indicado y coherente en este aspecto es informar y consultar al especialista, y al mismo tiempo, consultar a un nutricionista que lo puede orientar bien al respecto. 

8. ¿Qué causa el autismo? ¿Porqué hoy aparentemente es más prevalente?

Se ha especulado mucho respecto de las causas del autismo, a raíz del mayor conocimiento del tema, a su sintomatología y a los avances científicos en el tema. Conforme a su sintomatología y a los diversos puntos de vista clínicos en la materia, esto puede deberse a varias razones que van desde la anatomía y conectividad de los circuitos cerebrales a causas de índole medioambiental y problemas como el tabaquismo o la contaminación (por eso se habla y se hipotetiza de que esto es atribuible a causas multifactoriales).

La aparente mayor prevalencia del autismo –al menos en occidente- puede atribuirse a dos causas. En primer lugar, al mayor conocimiento general respecto de su sintomatología; y en segundo lugar, debido a que cada vez hay más casos de adultos que están diagnosticados de autismo, y que por años, nunca tuvieron un diagnóstico y tratamiento oportuno.

En la actualidad, existen dos proyectos liderados por un consorcio de universidades alrededor de todo el mundo que trabajan en investigar sobre el cerebro humano y que permitirán hoy una mejor precisión respecto de las causas: El Proyecto BRAIN (o Proyecto Cerebro Humano), liderado por varias universidades europeas y estadounidenses, y el Proyecto Conectoma Humano, liderado por el MIT.

El desarrollo del Proyecto BRAIN y del Proyecto Conectoma Humano permitirá a futuro –y conforme a los resultados que vayan surgiendo- una mayor precisión y mejor desambiguación respecto de las causas y factores detrás del autismo así como una mejor calidad y mejores expectativas de vida en los pacientes. 

9. ¿Es importante apoyar a mi hijo/a? ¿Cómo hacerlo? ¿Qué es lo más importante?

Es muy vital que ustedes sean proactivos. Hay que dar y entregar mucho amor y cariño. Su hijo/a es un gran tesoro. Es importante además generar un entorno muy positivo en el que su hijo/a pueda sociabilizar y crecer bien. Tienen que brindar oportunidades. Estimular la creatividad, jugar, vivir la vida intensamente lo van a llevar muy lejos y permitirá tener una mejor expectativa de vida.

Yo, que ya puedo vivir una vida normal, que he pololeado, que he salido, que he podido explorar y descubir mis talentos y habilidades, que he podido ir a la universidad, titularme y tener ya una carrera profesional, puedo decir a ustedes que en sus manos están las herramientas para que su hijo/a se integre y tenga una buena expectativa. Les recomiendo mucho leer a Temple Grandin y ver su extraordinaria charla en TED Talks. También les recomiendo el excelente documental “María y Yo”  de Miguel Gallardo, en el que cuenta la relación con su hija y cómo su hija le ha llevado y enseñado a mirar el mundo de otra forma.  Aquí van a valorar y entender muy bien lo importante que es brindar amor, y sobre todo, brindar felicidad.