integración, discapacidad, discriminación, solidaridad, inclusión

Discapacidad leve: la soledad que nos incomoda mirar

Tatiana Latuf es Directora de la Fundación Amigos por Siempre, un espacio de encuentro y apoyo para personas con discapacidad cognitiva leve. Una realidad poco visible e incómoda, que clama por una oportunidad.

Por Magdalena Araus @mmaraus | 2013-07-18 | 17:23
Tags | integración, discapacidad, discriminación, solidaridad, inclusión

Tienes ganas de trabajar y estás dispuesto… pero no hay puestos en casi ninguna empresa. Te encanta bailar, pero ¿quién te puede acompañar? Eres divertido, pero no se te acercan a conversar. Tienes mucho tiempo para ayudar, pero no te ofrecen nada que hacer. Te cuestan algunas cosas, pero no muchos se molestan en ayudarte porque están ocupados con sus vidas. No hay muchas puertas abiertas y la vida es más difícil. 

Hace 5 años se fundó Amigos por Siempre, una idea que surgió de la inquietud de Tatiana Latuf, el sacerdote Felipe Berríos y Rodrigo Chamorro. Un espacio donde se le diera oportunidades en la vida a personas con discapacidad cognitiva leve.

Hablamos con Tatiana, que es la directora de la fundación, sobre la necesidad que vino a llenar esta iniciativa, la importancia de la aceptación de las diferencias en la sociedad actual y su propia experiencia trabajando ahí. 

¿Qué has visto en estos jóvenes? ¿Qué sienten?

"Ellos quieren y necesitan sentirse incluidos por sus pares, tanto en lo social como en lo laboral; hacer lo mismo que cualquier joven, que tiene ideales, sueños y metas. Esto se les hace más difícil ya que las oportunidades son escasas, la amistad con sus pares no se da en forma espontánea, sólo una vez que se les conoce comienzan a formarse vínculos, es por esta razón que creamos este espacio, para que pudieran compartir. 

En una primera etapa logran ser parte… hasta que los mismos pares se desinteresan de la amistad. Entonces la mayoría termina con una carga emocional tan grande por el rechazo, que el nivel de depresión, soledad, auto aislamiento, es muy grande. Porque saben que a lo mejor los pueden invitar a una fiesta hoy y los van a acoger, pero qué va a pasar después. Las invitaciones a fiestas o a compartir con jóvenes comunes, no se dan de forma espontánea, ya que muchos tienen dificultades para relacionarse con sus pares o los excluyen por ser distintos en la forma de hablar, la postura corporal, la conversación; y gran parte de los jóvenes no esta dispuesto a compartir con ellos, sin saber la gran calidad humana que existe detrás de esas dificultades

En los colegios por lo general tampoco existen proyectos de integración que realmente incluyan a las personas con necesidades especiales como iguales, siempre lo van a mirar como "el distinto", las profesoras le piden a los compañeros que los integren en las actividades comunes, ya que esto no sucede de forma natural, cuando los compañeros comienzan a hacer evidentes las diferencias. Los profesores podrían cambiar su discurso e intentar que los acepten con sus diferencias, en vez de hacerlas más evidentes con frases como 'juega con él o integrarlo por que le cuesta o es especial'. Nunca se enfoca desde lo valioso de sus esfuerzos, de la validación de las diferencias y lo enriquecedor que es conocerlas y aceptarlas. Se sienten rechazados".

¿Cómo los ve la sociedad?

"Uno tiende a confundirse ya que a primera vista no es evidente que hay una dificultad, por lo que la gente no sabe cómo actuar con ellos, porque no sabe a quiénes se están enfrentando y eso sucede en todo ámbito: trabajo, colegio, amistad, etc. Es complejo el tipo de vida, las experiencias, las expectativas y las posibilidades que les ofrece la sociedad para lograr un pleno desarrollo. 

Estamos en la fina línea entre la discapacidad leve y la normalidad baja. Estamos en un punto que no es de nadie, no somos considerados parte de la discapacidad como tal, ya que en muchos casos salen de colegios sin proyectos de integración, pero con programas de evaluación diferenciada; tienen un buen nivel de autonomía, pero no alcanza a ser lo suficiente para pertenecer a lo que comúnmente llamamos "normalidad". Somos una población invisible.

Felipe (Berríos) dice que la pobreza no es solamente material, es espiritual. Eso trabajamos aquí. Es una pobreza que la gente no la conoce. Es verdad: es fundamental tener qué comer, tener educación, una vejez digna. Pero también es fundamental tener un acompañamiento en la vida, no sentirse solo, botado, rechazado."

¿Cómo partieron? ¿Por qué llegaste a formar esta fundación? 

"Me tocó esta realidad de cerca y acercarme a un mundo que antes era invisible para mi, entender que hay matices y no todo es blanco o negro. Al acercarme a este mundo comencé a hacer cosas en relación la a integración de personas con discapacidad leve. Me metí en esto sin querer queriendo (…) Una fundación de la familia Kennedy quería hacer algo similar en Chile y me contactaron. Pero ellos trabajan la discapacidad cognitiva y con Felipe Berríos sentíamos que acá en Chile faltaba enfocarnos específicamente en las personas con discapacidades diferentes, estas personas que eran tierra de nadie.

Decidimos partir de cero. Fue súper difícil porque no me sentía capaz. Yo llevaba 30 años trabajando en turismo, esto era algo totalmente nuevo, pero me motivaba enormemente poder aportar en algo… Felipe me dijo: 'Échale para adelante, alguien lo tiene que hacer y por algo nos tocó a nosotros'. Ahí partimos en mi casa, cero peso. Después nos fuimos ordenando y así poco a poco. Hoy tenemos más de 50 participantes y 30 voluntarios."

Amigos por Siempre tiene dos programas diferentes: inclusión social y laboral, dos oportunidades de integración a la sociedad, donde hay vida social, entretenimiento y habilidades cotidianas, se intenta brindarles herramientas para que puedan trabajar y ser un aporte en su entorno.

Inserción social: Aceptación y amistad

"Tenemos un grupo de voluntarios y hacemos actividades grupales y de uno-a-uno. Los seleccionamos por sexo, edad, interés, nivel socio-cultural, de manera que se pueda generar un vínculo de alguna manera más fácil. Vienen dos veces al mes y se comunican una vez a la semana. Acá en la fundación lo que trabajamos es una amistad o una pertenencia desde el 'yo soy igual a tí, con mis diferencias, como todo el mundo', no 'pobrecito él que está solo'. Que los voluntarios no sean terapeutas, no tengan lástima y que rescaten el esfuerzo de ellos (…)

Además yo soy una convencida de que las personas aprenden por imitación. Entonces, si tú estás en un grupo con tus pares y estás copiando conductas adecuadas, te vas a desarrollar en forma adecuada y vas a poder pertenecer a la sociedad (…) Siento que es importantísimo nivelar para arriba e integrar. Tanto para el espíritu como para el desarrollo cognitivo."

Amigos por Siempre es un lugar de pertenencia, pero ¿ustedes también les enseñan a enfrentar la sociedad? 

"Recién ahora estamos teniendo más profesionales para esto. Para eso hemos implantado talleres, por ejemplo teatro, para conversar y pararse sin vergüenza, escuchar, trabajo en equipo, etc. Lo mismo el de cocina: que coman en forma saludable y que ellos se cocinen, que el día de mañana puedan vivir solos. El baile entretenido y una escuela de tenis, las que tienen como finalidad favorecer el desarrollo físico, la postura, la confianza, etc. El de inglés lo creamos ya que es el lenguaje de la tecnología y en algunos casos tienen habilidades para aprender una segunda lengua. Hacemos también talleres para afirmar el autoestima, porque ellos se dan cuenta de todo y se cuestionan por qué a su alrededor pasan cosas que para ellos son difíciles de lograr, como por ejemplo: se casa la hermana menor, el hermano menor es profesional y piensan, '¿por qué yo no pude sacar una carrera? ¿por qué yo no tuve la oportunidad de estar en un colegio bilingüe? A lo mejor hubiese podido, ¿por qué no tengo amigos que manejen?' Tratamos de afirmarles la seguridad y potenciar sus habilidades.", explica Tatiana.

Todas las actividades están planeadas antes de hacerlas, de manera que tengan un trasfondo y un objetivo que desarrollar. Además se hacen actividades sociales como asados, paseos, karaokes, fiestas.

Inclusión laboral: aceptación e independencia

"A través de la inclusión laboral, pretendemos lograr como fin una plena inclusión social (…) Es muy bueno lo que se forma ahí, porque si tienes un compañero de trabajo distinto, a la larga lo vas aceptando y aprendiendo de él, se irán integrando de forma natural y lo iran invitando, por ejemplo, a un cumpleaños como uno más.

Verónica Rodríguez, la terapeuta ocupacional de la fundación nos explica que trabajan con un modelo que se llama Empleo con Apoyo, para lograr una inclusión laboral real, donde una persona vaya a otra sitio y la acepten tan cual es. 

"La idea nuestra, es que ellos entren a participar de la sociedad como un ciudadano cualquiera (…) Tenemos un taller de preparación laboral, la idea es que sea un paso previo para el trabajo. Por ejemplo: puntualidad, normas básicas para ir a un trabajo, relación con el jefe, apariencia, etc."

¿Cómo es el proceso de inserción?

V: "Busco o me ofrecen un trabajo, analizo las tareas específicas que le corresponderán realizar. Así buscamos un perfil que sea lo más adecuado para lo que nos están ofreciendo. Una vez que se encuentra, pasa por las entrevistas correspondientes en la empresa que lo va a contratar. Es importante que el joven que va a trabajar entienda qué es lo que va a hacer y cuales serán sus tareas, así como el empleador y sus compañeros conozcan y acepten a quien trabajará en su empresa. Ofrecemos también capacitaciones a las empresas, a la gente que trabaja directamente con ellos, para que entiendan cómo se desenvuelve esta persona. Derribar mitos", explica Verónica.

Actualmente hay 15 jóvenes trabajando por intermedio de la fundación. Efraín en un estudio de abogados entregando archivos, Sebastián en Copesa, Julita en un jardín infantil, Felipe en KFC, Nicole es secretaria de la fundación, por ejemplo.

¿Qué has aprendido trabajando con ellos?

V: "Todos los días aprendes cosas nuevas. Sobre todo a ser flexible. Son tan simples de repente, que te ayudan a parar la máquina y a mirar de otra manera el trabajo. Uno siempre anda apurado, pensando en otras cosas… ellos trabajan a otros ritmos y no están preocupados de qué está pasando en otros lados. A parar el ritmo, bajar las revoluciones."

¿Qué creen ustedes que nos falta como sociedad?

Para Verónica lo que falta es atreverse:  

"Atreverse a compartir con ellos, no tener miedo a cómo tratarlos. Es un igual. Quizás va a andar más lento para el trabajo, pero puede pensar en otras cosas igual a ti o te puede aportar… Llamarlos a atreverse a descubrir otro mundo, ¿Por qué no? ¿Qué importan las diferencias? Dejar de tenerles miedo, dejar de tenerles pena, porque con o por pena no funcionan las cosas. Cuando les tienes lástima los paralizas y no les ayudas a seguir avanzando. Cuesta cambiar el switch, pero tienes que darte cuenta que es una persona y como todos, tienen características distintas a las tuyas. Uno va aceptando a la gente que lo rodea desde sus diferencias"

Tatiana cree también que se trata de la aceptación y la oportunidad en todo sentido: 

"Hay que enseñarles a las personas que todos somos diferentes y no tratar de enseñarles a los jóvenes y los escolares la competitividad y el éxito, sino la riqueza de la diferencia. A lo mejor eres periodista, lo haces bien, pero eres pésima para las matemáticas. Pero puedes aportar desde lo que tienes.

Aquí es lo mismo. Ellos van a aportar desde lo que les sobra que son los valores y el cariño. La lealtad, las ganas de tener un amigo, de compartir, de ayudarte. Tú le dices a cualquiera de nuestros jóvenes hoy que necesitas ayuda por un problema, todos te van a decir que sí (…)

Hay que mirar la realidad más allá del éxito material, sino los valores. Lo esencial: el amor, la caridad, la sencillez, la humildad."

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Comentarios
Luz Edwards | Periodista | 2013-07-19 | 17:22
2
Qué buena iniciativa! Bien por esas personas con daño cognitivo leve y bien por la sociedad, para que avancemos hacia una verdadera integración. Qué cierto lo que dice Verónica sobre la lástima: que al sentir lástima no dejamos avanzar a las personas.
Felicitaciones a Amigos por siempre.
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Largo Averill | 2013-07-19 | 17:43
1
tremendo artículo, no tenía idea que existía gente en esa situación. Gracias por informarnos, esta es una verdad que me golpeó un poco
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